Diário de um IGM – Kappa e de uma Síndrome de Sjögren

Depois de varias doenças infecciosas e percorridas a médicos para investigar as causas, todos os tipos de fisioterapia, ortopédica, neurológica e pulmonar durante meses, resolvi procurar uma hematologista, afinal todos os médicos pedem exame de sangue.

Assim começa esse diário… Descoberta, uma gamopatia monoclonal IGM kappa, por algum motivo o corpo faz uma mutação genética em parte do sangue, simplificando a explicação.

Consulta com a hematologista, 2 infecções pulmonares de repetição e varias outras no decorrer de 2017/2018. Ela pede uma tomografia de pulmão e exames complementares de sangue. Na coleta de sangue no laboratório soube que um dos exames iria para São Paulo, imunofixação de proteínas séricas – nunca tinha ouvido falar, resultado, no início de março o laboratório de SP não libera o resultado, faltou um insumo.

Levo os demais resultados para a pneumologista, ainda estava em tratamento para pneumonia, um pequeno nódulo no pulmão, provavelmente a cicatrização das pneumonias.

Volto para a hematologista, com resultados parciais dos exames de sangue, a princípio tudo bem, pego outro pedido para fazer o exame de SP em outro laboratório.

Coleto o sangue na mesma tarde, resultado em 3 dias úteis, iria para análise em Belo Horizonte.

Na liberação do resultado descubro que o atendente registrou o exame errado, ELETROFORESE de proteínas séricas e não IMUNOELETROFORESE, compreensível, nomes quase idênticos.

Em contato com o laboratório o pedido de desculpas e nova coleta de sangue, uma alteração: PRESENCA DE SUGESTIVA BANDA MONOCLONAL NA REGIAO DAS GAMAGLOBULINAS. SUGERIMOS IMUNOFIXACAO.

No exame correto a confirmação do diagnóstico anterior que havia sido liberado por SP também, logo depois: presença agente monoclonal IGM/KAPPA, procuro no doutor Google e não gosto dos resultados.

Final de março levo o exame para a hematologista, fica surpresa com o resultado de monoclonal IGM/KAPPA, me explica que é uma doença dos nossos plasmócitos, que deveriam produzir varios tipos de combate para as varias doenças, que somos acometidos, o termo monoclonal significa que só está sendo produzidos um, o IGM/KAPPA.

Fala de investigar melhor, explica duas doenças possíveis, macroglobulinemia de waldenström ou mieloma múltiplo (legal, né?! Quase infartei).

Num futuro próximo investiga a minha medula óssea, hipocelular, mais exames de sangue e uma tomografia de abdômen para investigar algum nódulo. Óbvio que fico assustada.

Em abril a gastroenterologista, já que junto com a pneumonia fiz um tratamento para combater o H. Pylori, pede uma nova endoscopia, a conversa me deu mais segurança, disse que minha hematologista é ótima, foi sua residente na UnB e era excelente.

No dia de retornar a hematologista temos uma longa conversa e estudados vários exames a médica me diz que o meu caso é, por enquanto, de acompanhamento, faremos sempre exames de monitoramento,  mais à frente fiz uma punção de medula óssea, para investigação, uma prática de rotina para quem tem essa Gamopatia monoclonal, ainda sem causa determinada, após verificar meus exames e tomografia. Pede que eu procure um reumatologista para investigar doenças autoimunes.

Faço nova endoscopia, resultado, ainda com H. Pylori. Inicio novo tratamento.

Maio tento esquecer tudo e vou para Pelotas para passar o aniversário da minha mãe com ela.

Na volta vou para o reumatologista, novos exames de sangue, todos não reagentes, mas descobri que em 2015 teve um reagente que passou desapercebido.

Junho, nova infecção, laringite agora, 12 dias afônica, meu otorrinolaringologista pede para que eu volte a gastro para investigar refluxo. Começo o tratamento para laringite e refluxo.

Também tenho que voltar ao endocrinologista, rotina de anos, afinal tenho nódulos na tireoide e sou pré diabética. Ele, a gastro e o otorrino pedem que eu consulte um clínico geral ou imunologista.

Nas minhas pesquisas encontro uma médica clínica geral e imunologista, com varios elogios. Marco a consulta levo todos os exames desde 2015, quando os problemas começaram a ficar mais agudos.

Ela analisa com toda calma comparando todos os resultados e meu histórico, respondi a varias perguntas, inclusive sobre ressecamentos de boca e olhos.

Ficamos 1h e 45 minutos. Finalmente um diagnóstico, síndrome de Sjögren, doença autoimune difícil de diagnosticar.

Agora estou fazendo novos exames para confirmar o diagnóstico. Cintilografia de carótidas, teste de Schimer e Rosa Bengala com oftalmologista e biópsia de gengiva com cirurgião de cabeça e pescoço.

Já fiz os dois primeiros e irei amanhã numa cirurgiã de cabeça e pescoço.

Mantive todas as fisioterapias, porque tenho dores constantes na coluna e em todas as articulações, que inflamam, só essa atividade e a acupuntura amenizam. Faço também RPG.

Visitei também a minha neurologista, sou epilética, comecei a tomar um novo remédio, para daqui a 30 dias retirar o antigo, para não ter complicações com interações medicamentosa, caso o tratamento para a síndrome se torne uma realidade.

Cansaram?! Imagina como eu estou, confesso que estou cheia, mas sempre enfrentei todas as doenças que aparecem no meu caminho.

Atualmente, estou fazendo um tratamento homeopático para me manter bem, cabeça legal é 50% de êxito nos tratamentos de doenças autoimunes, então vamos lá, vida que segue!

7 respostas em “Diário de um IGM – Kappa e de uma Síndrome de Sjögren

  1. Eu fiquei um ano e meio correndo atrás de medico também. Pneumologista para asma falta de ar nesse periodo usei 5 tipos de bombinhas e nada, otorrino para as dores de garganta frequente toda semana, ortopedista para inflamação de coluna, oftalmo inflamação dos olhos, reumato inflamação dos dedos, uma artrite, glândulas inchadas, gastro gastrite e esteatose hepática grau 4, dentista dentres quebrando e por fim fui numa hematologista, que pediu exames que nunca ouvir falar e por fim o Diagnostico: Sindrome de Sjogren. Aff

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  2. Republicou isso em pós 50e comentado:

    Porque resolvi reblogar esse texto hoje?! Leia o texto e verão que os meus anos de 2017/2018 foram um inferno.
    2019, um ano mais estável eu e meu marido resolvemos fazer uma viajem prometida em 2017, quando eu estava hospitalizada , Compramos na Decolar, em maio/19, um pacote para Lisboa , para Março de 2020 , dia 16.
    Surpresa, coronavírus, pandemia, há uma semana com agravamento da doença eu comecei a entrar em contato com a operadora de turismo que simplesmente não atende o telefone e não te dá nenhuma opção de remarcação porque as regras, de 2019, quando não havia o COVID19, assim não permitem.
    Sou uma pessoa imunodeficiente que está se sentindo como gado sendo levada ao abatedouro, minha opção é ou viaja ou perde o investimento.
    Esse é o tratamento dado ao consumidor brasileiro, Cheguei a ficar 3 horas na espera do atendimento do 0800 da empresa sem ser atendida perdi a conta do número de ligações e de e-mail e feedbacks, tentando explicar o risco que eles estão correndo em me colocar em um avião.
    Vou deixar tudo organizado para um grande processo, com cópia de cada etapa ignorada.
    A opção que me resta, caso não consiga mudar, remarcar a viagem, é perder o investimento, para não correr o risco de perder a vida.

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