Sexta-feira deprê

Prazer, eu sou a Adriana, costumo ser alto astral e escrever muito sobre coisas legais também, aqui no meu blog (clica aqui para acessar os outros textos)!

Mas nesta sexta-feira, particularmente, me senti assim, como o próprio nome do post, logo hoje que é sexta-feira.

Desde que acordei me sinto estranha…

Fui ao laboratório buscar a minha biópsia de boca, que a princípio não parece ter nada além do que eu já sabia, que sou portadoras da Síndrome auto imune de Sjögren.

Acho que o lugar onde me indicaram pegar o resultado do exame não ajudou muito, horrível, um papel amarelado escrito a mão Laboratório tal, sem ninguém na recepção, com um monte de papel amontoado, cara de desorganizado e sujo, e tive que chamar uma recepcionista que estava na sala atrás, que, na verdade, era uma cozinha. Aí eu pergunto, se é para ir num lugar destes, porque não mandam pela internet ou para o médico solicitante?! Deprimente!

Minha vida nos últimos tempos tem sido uma peregrinação infernal. Meu rosto se transformou (fotos), precisei muita força de vontade e fisioterapia, para recuperar a Adriana de antes.

Por dois anos em inúmeros médicos, várias especialidades, todos pelo convênio, até que resolvi pagar uma médica particular, que ficou comigo 1h45min, olhando todos os meus exames, de 2 anos para cá. Saí de lá com um diagnóstico definitivo de Sjögren e com uma lista de exames para fazer que confirmariam o que ela mesmo me explicou. Confirmaram!

Me pergunto que diabos de medicina esses médicos atualmente estão exercendo, que não conseguem juntar lé com cré, porque você precisa ir a mais de 10 médicos e depois pagar para obter um diagnóstico?!

Estou cansada, indignada com vontade de chorar e de marcar médico por médico, pelos quais passei, nesses anos, para dizer: era só você juntar as pontas que conseguiria um diagnóstico, porque eu trouxe todos os exames que fiz, mas em 20 minutos, no máximo, nenhum médico conseguiria fazer o diagnóstico correto. O único que me alertava dizendo, “estou tratando uma consequência, precisamos descobrir a causa”, era o meu otorrino.

Passei por várias infecções graves, inclusive cerebral, pneumonias de repetição, crises de asma, que nunca tinha tido, dores articulares horríveis e inchaços articulares constantes, disfunções estomacais e intestinais, disbiose, meu VHS e  também a proteína reativa C sempre altos, muito alto, indicando uma infecção constante, tive uma bronquiectasia, bonquiolite, pico monoclonal IGM-Kappa, um FAN positivo 1/640, no aparelho mitótico, exantemas cutâneos, pressão de difícil controle, labirintite, visão dupla, enxaqueca,  boca e olhos secos e, por fim, uma fadiga extrema. Além de adquirir 11k pelas medicações. Metade de tudo isso eu sequer entendia e olha que sou uma médica charlatã, que lê muito, por ser epiléptica desde os 10 anos.

Tento imaginar como me viam, sem saber o que eu tinha, com essa doença me afetando, dando todo tipo de problema e eu buscando uma resposta com cada médico, fazendo fisioterapia e pilates , acupuntura nas fases agudas, procurando ficar bem e conviver decentemente com as pessoas.

Logo eu, que sempre fui uma pessoa extremamente ativa. Várias pessoas me diziam ou achavam que era tudo da minha cabeça.  As da minha família e minhas amigas não, viam o quanto eu estava debilitada e me davam apoio.

Falar e escrever foi para mim uma terapia alternativa. E um alerta as outras pessoas, que, como eu, não foram compreendidas, no trilhar das suas doenças.

Você não é uma doidivanas! A nossa medicina, com raras exceções, é que está debilitada e com graves problemas.

Afff, depois de desabafar aqui até melhorei! Bom final de semana gente!

Diário de um IGM – Kappa e de uma Síndrome de Sjögren

Depois de varias doenças e percorridas a médicos para investigar as causas, todos os tipos de fisioterapia, ortopédica, neurológica e pulmonar durante meses, resolvi procurar uma hematologista, afinal todos os médicos pedem exame de sangue. Assim começa esse diário… Descoberta, uma gamopatia monoclonal IGM kappa, por algum motivo o corpo faz uma mutação genética em parte do sangue, simplificando a explicação. Consulta com a hematologista, 2 infecções pulmonares de repetição e varias outras no decorrer de 2017/2018. Ela pede uma tomografia de pulmão e exames complementares de sangue. Na coleta de sangue no laboratório soube que um dos exames iria para São Paulo, imunofixação de proteínas séricas – nunca ouvi falar, resultado, no início de março o laboratório de SP não libera o resultado, faltou um insumo. Levo os demais resultados para a pneumologista, ainda estava em tratamento para pneumonia, um pequeno nódulo no pulmão, provavelmente a cicatrização das pneumonias.Volto para a hematologista, com resultados parciais dos exames de sangue, a princípio tudo bem, pego outro pedido para fazer o exame de SP em outro laboratório. Coleto o sangue na mesma tarde, resultado em 3 dias úteis, iria para análise em Belo Horizonte.Na liberação do resultado descubro que o atendente registrou o exame errado, ELETROFORESE de proteínas séricas e não IMUNOELETROFORESE, compreensível, nomes quase idênticos. Em contato com o laboratório o pedido de desculpas e nova coleta de sangue uma alteração: PRESENCA DE SUGESTIVA BANDA MONOCLONAL NA REGIAO DAS GAMAGLOBULINAS. SUGERIMOS IMUNOFIXACAO. No exame correto a confirmação do diagnóstico anterior que havia sido liberado por SP também, logo depois: presença agente monoclonal IGM KAPPA, procuro no doutor Google e não gosto dos resultados.Final de março levo o exame para a hematologista, fica surpresa com o resultado de monoclonal IGM KAPPA, me explica que é uma doença dos nossos plasmócitos, que deveriam produzir varios tipos de combate para as varias doenças que somos acometidos, o termo monoclonal significa que só está sendo produzidos um, o IGM KAPPA. Fala de investigar melhor, explica duas doenças possíveis, macroglobulinemia de waldenström ou mieloma múltiplo (legal, né?! Quase infartei). Num futuro próximo vai investigar a minha medula, por enquanto mais exames de sangue e uma tomografia de abdômen para investigar algum nódulo. Óbvio que fico assustada.Em abril a gastroenterologista, já que junto com a pneumonia fiz um tratamento para combater o H. Pylori, pede uma nova endoscopia, a conversa me deu mais segurança, disse que minha hematologista é ótima, foi sua residente na UnB e era excelente.No dia de retornar a hematologista temos uma longa conversa e estudados vários exames a médica me diz que o meu caso é, por enquanto, de acompanhamento, faremos sempre exames de monitoramento,  mais para a frente uma punção de medula óssea, para investigação, uma prática de rotina para quem tem essa Gamopatia monoclonal, ainda sem causa determinada, após verificar meus exames e tomografia. Pede que eu procure um reumatologista para investigar doenças autoimunes.Faço nova endoscopia, resultado, ainda com H. Pylori. Inicio novo tratamento.Maio tento esquecer tudo e vou para Pelotas para passar o aniversário da minha mãe com ela. Na volta vou para o reumatologista, novos exames de sangue, todos não reagentes, mas descobri que em 2015 teve um reagente que passou desapercebido.Junho, nova infecção, laringite agora, 12 dias afônica, meu otorrinolaringologista pede para que eu volte a gastro para investigar refluxo.Começo o tratamento para laringite e refluxo.Também tenho que voltar ao endocrinologista, rotina de anos, afinal tenho nódulos na tireoide e sou pré diabética. Ele, a gastro e o otorrino pedem que eu consulte um clínico geral ou imunologista. Nas minhas pesquisas encontro uma médica clínica geral e imunologista, com varios elogios. Marco a consulta levo todos os exames desde 2015, quando os problemas começaram a ficar mais agudos. Ela analisa com toda calma comparando todos os resultados e meu histórico, respondi a varias perguntas, inclusive sobre ressecamentos de boca e olhos. Ficamos 1h e 45 minutos. Finalmente um diagnóstico, síndrome de Sjögren, doença autoimune difícil de diagnosticar.Agora estou fazendo novos exames para confirmar o diagnóstico. Cintilografia de carótidas, teste de Schimer e Rosa Bengala com oftalmologista e biópsia de gengiva com cirurgião de cabeça e pescoço. Já fiz os dois primeiros e irei amanhã numa cirurgiã.Mantive todas as fisioterapias, porque tenho dores constantes na coluna e em todas as articulações, que inflamam, só essa atividade e a acupuntura amenizam. Faço também RPG.Visitei também a minha neurologista, sou epilética, comecei a tomar um novo remédio, para daqui a 30 dias retirar o antigo, para não ter complicações com interações medicamentosa, caso o tratamento para a síndrome se torne uma realidade.Cansaram?! Imagina como eu estou, confesso que estou cheia, mas sempre enfrentei todas as doenças que aparecem no meu caminho, então vamos lá, vida que segue!