Sexta-feira deprê

Prazer, eu sou a Adriana, costumo ser alto astral e escrever muito sobre coisas legais também, aqui no meu blog (clica aqui para acessar os outros textos)!

Mas nesta sexta-feira, particularmente, me senti assim, como o próprio nome do post, logo hoje que é sexta-feira.

Desde que acordei me sinto estranha…

Fui ao laboratório buscar a minha biópsia de boca, que a princípio não parece ter nada além do que eu já sabia, que sou portadoras da Síndrome auto imune de Sjögren.

Acho que o lugar onde me indicaram pegar o resultado do exame não ajudou muito, horrível, um papel amarelado escrito a mão Laboratório tal, sem ninguém na recepção, com um monte de papel amontoado, cara de desorganizado e sujo, e tive que chamar uma recepcionista que estava na sala atrás, que, na verdade, era uma cozinha. Aí eu pergunto, se é para ir num lugar destes, porque não mandam pela internet ou para o médico solicitante?! Deprimente!

Minha vida nos últimos tempos tem sido uma peregrinação infernal. Meu rosto se transformou (fotos), precisei muita força de vontade e fisioterapia, para recuperar a Adriana de antes.

Por dois anos em inúmeros médicos, várias especialidades, todos pelo convênio, até que resolvi pagar uma médica particular, que ficou comigo 1h45min, olhando todos os meus exames, de 2 anos para cá. Saí de lá com um diagnóstico definitivo de Sjögren e com uma lista de exames para fazer que confirmariam o que ela mesmo me explicou. Confirmaram!

Me pergunto que diabos de medicina esses médicos atualmente estão exercendo, que não conseguem juntar lé com cré, porque você precisa ir a mais de 10 médicos e depois pagar para obter um diagnóstico?!

Estou cansada, indignada com vontade de chorar e de marcar médico por médico, pelos quais passei, nesses anos, para dizer: era só você juntar as pontas que conseguiria um diagnóstico, porque eu trouxe todos os exames que fiz, mas em 20 minutos, no máximo, nenhum médico conseguiria fazer o diagnóstico correto. O único que me alertava dizendo, “estou tratando uma consequência, precisamos descobrir a causa”, era o meu otorrino.

Passei por várias infecções graves, inclusive cerebral, pneumonias de repetição, crises de asma, que nunca tinha tido, dores articulares horríveis e inchaços articulares constantes, disfunções estomacais e intestinais, disbiose, meu VHS e  também a proteína reativa C sempre altos, muito alto, indicando uma infecção constante, tive uma bronquiectasia, bonquiolite, pico monoclonal IGM-Kappa, um FAN positivo 1/640, no aparelho mitótico, exantemas cutâneos, pressão de difícil controle, labirintite, visão dupla, enxaqueca,  boca e olhos secos e, por fim, uma fadiga extrema. Além de adquirir 11k pelas medicações. Metade de tudo isso eu sequer entendia e olha que sou uma médica charlatã, que lê muito, por ser epiléptica desde os 10 anos.

Tento imaginar como me viam, sem saber o que eu tinha, com essa doença me afetando, dando todo tipo de problema e eu buscando uma resposta com cada médico, fazendo fisioterapia e pilates , acupuntura nas fases agudas, procurando ficar bem e conviver decentemente com as pessoas.

Logo eu, que sempre fui uma pessoa extremamente ativa. Várias pessoas me diziam ou achavam que era tudo da minha cabeça.  As da minha família e minhas amigas não, viam o quanto eu estava debilitada e me davam apoio.

Falar e escrever foi para mim uma terapia alternativa. E um alerta as outras pessoas, que, como eu, não foram compreendidas, no trilhar das suas doenças.

Você não é uma doidivanas! A nossa medicina, com raras exceções, é que está debilitada e com graves problemas.

Afff, depois de desabafar aqui até melhorei! Bom final de semana gente!

Atalhos

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Minhas caminhadas para a fisioterapia e para o pilates tem como objetivo principal chegar lá, mas também tentar restabelecer um pouco da forma física perdida.

Os primeiros dias foram bem doloridos, as pernas incharam, doeram muito, então fui procurando evitar as subidas.

Achei alguns atalhos, entro num shopping próximo e subo a escada rolante, evito a subida e o sol escaldante. Carrego comigo uma sombrinha, ela reflete os raios solares, e estou sempre de tênis.

Agora também descobri uma rua com mais sombra, passei a dobrar nela, assim vou evitando os meus incômodos. Ainda não peguei chuva, aí terei que reavaliar os meus atalhos.

Isso me levou a refletir sobre os atalhos que tomamos na vida, para driblar as nossas dificuldades, acredito que, mesmo sem percebermos, utilizamos vários.

A mudança de trajeto para não encontrar um desafeto, ou alguém que não queremos. Olhar o celular e não atender naquela hora a ligação para a qual não estamos preparados.

Aí vem a pergunta, adiantou desviar?!

Encurtar os meus caminhos físicos tem ajudado a diminuir a dor dos meus desgastes de juntas.

Pegar atalhos na vida encurta as dores emocionais?! Estou aqui avaliando essas minhas reflexões, ainda não tenho respostas…

Quero Viajar!

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Esse é o meu desejo de futuro, porque futuro e não imediatamente?! Essa é a pergunta que não quer calar…

Desde o ano de 2017 a minha saúde resolveu me sacanear, e não foi pouco não!

Em agosto também tive que fazer uma cirurgia no ombro, rompi totalmente um tendão e parcialmente outros dois, nem me perguntem como, simplesmente não sei, o que sei?! Que tive de entrar na faca e ficar 2 meses imobilizada, fisioterapia por uns 6 meses ou mais…

Recuperação lenta, isso vai me atrasar alguns meses, cirurgia, fisioterapia, acupuntura para recuperar todos os momentos perdidos.

Assim que estiver recuperada pretendo me organizar.  Quem sabe também um pequeno grupo de pessoas, que, assim como eu, gostam de viajar, ou nunca viajaram e querem companhia, ou vão pela primeira vez ao exterior e ainda não se sentem seguras.

Tenho essa vontade! Ainda não sei o que o futuro me reserva…

Faço planejamentos minuciosos de todas as etapas de uma viagem, desde a saída até a volta, para conseguir o melhor, com o preço justo. Fiz a experiência organizacional comigo e mais três amigas que se dispuseram a ser minhas cobaias, em junho do ano passado.

Nessa última viagem, estabeleci contatos para deixar tudo mais tranquilo para esse projeto futuro.

Quero fazer em breve, a organização da viagem com o meu marido, para irmos juntos para Portugal e Espanha, já planejei quatro roteiros diferentes, falta decidir qual colocarei em prática.

Então quem estiver afim comece a se planejar, eu vou viajar, assim que me sentir plenamente recuperada, 2019 que me aguarde!