Sexta-feira deprê

Prazer, eu sou a Adriana, costumo ser alto astral e escrever muito sobre coisas legais também, aqui no meu blog (clica aqui para acessar os outros textos)!

Mas nesta sexta-feira, particularmente, me senti assim, como o próprio nome do post, logo hoje que é sexta-feira.

Desde que acordei me sinto estranha…

Fui ao laboratório buscar a minha biópsia de boca, que a princípio não parece ter nada além do que eu já sabia, que sou portadoras da Síndrome auto imune de Sjögren.

Acho que o lugar onde me indicaram pegar o resultado do exame não ajudou muito, horrível, um papel amarelado escrito a mão Laboratório tal, sem ninguém na recepção, com um monte de papel amontoado, cara de desorganizado e sujo, e tive que chamar uma recepcionista que estava na sala atrás, que, na verdade, era uma cozinha. Aí eu pergunto, se é para ir num lugar destes, porque não mandam pela internet ou para o médico solicitante?! Deprimente!

Minha vida nos últimos tempos tem sido uma peregrinação infernal. Meu rosto se transformou (fotos), precisei muita força de vontade e fisioterapia, para recuperar a Adriana de antes.

Por dois anos em inúmeros médicos, várias especialidades, todos pelo convênio, até que resolvi pagar uma médica particular, que ficou comigo 1h45min, olhando todos os meus exames, de 2 anos para cá. Saí de lá com um diagnóstico definitivo de Sjögren e com uma lista de exames para fazer que confirmariam o que ela mesmo me explicou. Confirmaram!

Me pergunto que diabos de medicina esses médicos atualmente estão exercendo, que não conseguem juntar lé com cré, porque você precisa ir a mais de 10 médicos e depois pagar para obter um diagnóstico?!

Estou cansada, indignada com vontade de chorar e de marcar médico por médico, pelos quais passei, nesses anos, para dizer: era só você juntar as pontas que conseguiria um diagnóstico, porque eu trouxe todos os exames que fiz, mas em 20 minutos, no máximo, nenhum médico conseguiria fazer o diagnóstico correto. O único que me alertava dizendo, “estou tratando uma consequência, precisamos descobrir a causa”, era o meu otorrino.

Passei por várias infecções graves, inclusive cerebral, pneumonias de repetição, crises de asma, que nunca tinha tido, dores articulares horríveis e inchaços articulares constantes, disfunções estomacais e intestinais, disbiose, meu VHS e  também a proteína reativa C sempre altos, muito alto, indicando uma infecção constante, tive uma bronquiectasia, bonquiolite, pico monoclonal IGM-Kappa, um FAN positivo 1/640, no aparelho mitótico, exantemas cutâneos, pressão de difícil controle, labirintite, visão dupla, enxaqueca,  boca e olhos secos e, por fim, uma fadiga extrema. Além de adquirir 11k pelas medicações. Metade de tudo isso eu sequer entendia e olha que sou uma médica charlatã, que lê muito, por ser epiléptica desde os 10 anos.

Tento imaginar como me viam, sem saber o que eu tinha, com essa doença me afetando, dando todo tipo de problema e eu buscando uma resposta com cada médico, fazendo fisioterapia e pilates , acupuntura nas fases agudas, procurando ficar bem e conviver decentemente com as pessoas.

Logo eu, que sempre fui uma pessoa extremamente ativa. Várias pessoas me diziam ou achavam que era tudo da minha cabeça.  As da minha família e minhas amigas não, viam o quanto eu estava debilitada e me davam apoio.

Falar e escrever foi para mim uma terapia alternativa. E um alerta as outras pessoas, que, como eu, não foram compreendidas, no trilhar das suas doenças.

Você não é uma doidivanas! A nossa medicina, com raras exceções, é que está debilitada e com graves problemas.

Afff, depois de desabafar aqui até melhorei! Bom final de semana gente!

Diário de um IGM – Kappa e de uma Síndrome de Sjögren

Depois de varias doenças e percorridas a médicos para investigar as causas, todos os tipos de fisioterapia, ortopédica, neurológica e pulmonar durante meses, resolvi procurar uma hematologista, afinal todos os médicos pedem exame de sangue. Assim começa esse diário… Descoberta, uma gamopatia monoclonal IGM kappa, por algum motivo o corpo faz uma mutação genética em parte do sangue, simplificando a explicação. Consulta com a hematologista, 2 infecções pulmonares de repetição e varias outras no decorrer de 2017/2018. Ela pede uma tomografia de pulmão e exames complementares de sangue. Na coleta de sangue no laboratório soube que um dos exames iria para São Paulo, imunofixação de proteínas séricas – nunca ouvi falar, resultado, no início de março o laboratório de SP não libera o resultado, faltou um insumo. Levo os demais resultados para a pneumologista, ainda estava em tratamento para pneumonia, um pequeno nódulo no pulmão, provavelmente a cicatrização das pneumonias.Volto para a hematologista, com resultados parciais dos exames de sangue, a princípio tudo bem, pego outro pedido para fazer o exame de SP em outro laboratório. Coleto o sangue na mesma tarde, resultado em 3 dias úteis, iria para análise em Belo Horizonte.Na liberação do resultado descubro que o atendente registrou o exame errado, ELETROFORESE de proteínas séricas e não IMUNOELETROFORESE, compreensível, nomes quase idênticos. Em contato com o laboratório o pedido de desculpas e nova coleta de sangue uma alteração: PRESENCA DE SUGESTIVA BANDA MONOCLONAL NA REGIAO DAS GAMAGLOBULINAS. SUGERIMOS IMUNOFIXACAO. No exame correto a confirmação do diagnóstico anterior que havia sido liberado por SP também, logo depois: presença agente monoclonal IGM KAPPA, procuro no doutor Google e não gosto dos resultados.Final de março levo o exame para a hematologista, fica surpresa com o resultado de monoclonal IGM KAPPA, me explica que é uma doença dos nossos plasmócitos, que deveriam produzir varios tipos de combate para as varias doenças que somos acometidos, o termo monoclonal significa que só está sendo produzidos um, o IGM KAPPA. Fala de investigar melhor, explica duas doenças possíveis, macroglobulinemia de waldenström ou mieloma múltiplo (legal, né?! Quase infartei). Num futuro próximo vai investigar a minha medula, por enquanto mais exames de sangue e uma tomografia de abdômen para investigar algum nódulo. Óbvio que fico assustada.Em abril a gastroenterologista, já que junto com a pneumonia fiz um tratamento para combater o H. Pylori, pede uma nova endoscopia, a conversa me deu mais segurança, disse que minha hematologista é ótima, foi sua residente na UnB e era excelente.No dia de retornar a hematologista temos uma longa conversa e estudados vários exames a médica me diz que o meu caso é, por enquanto, de acompanhamento, faremos sempre exames de monitoramento,  mais para a frente uma punção de medula óssea, para investigação, uma prática de rotina para quem tem essa Gamopatia monoclonal, ainda sem causa determinada, após verificar meus exames e tomografia. Pede que eu procure um reumatologista para investigar doenças autoimunes.Faço nova endoscopia, resultado, ainda com H. Pylori. Inicio novo tratamento.Maio tento esquecer tudo e vou para Pelotas para passar o aniversário da minha mãe com ela. Na volta vou para o reumatologista, novos exames de sangue, todos não reagentes, mas descobri que em 2015 teve um reagente que passou desapercebido.Junho, nova infecção, laringite agora, 12 dias afônica, meu otorrinolaringologista pede para que eu volte a gastro para investigar refluxo.Começo o tratamento para laringite e refluxo.Também tenho que voltar ao endocrinologista, rotina de anos, afinal tenho nódulos na tireoide e sou pré diabética. Ele, a gastro e o otorrino pedem que eu consulte um clínico geral ou imunologista. Nas minhas pesquisas encontro uma médica clínica geral e imunologista, com varios elogios. Marco a consulta levo todos os exames desde 2015, quando os problemas começaram a ficar mais agudos. Ela analisa com toda calma comparando todos os resultados e meu histórico, respondi a varias perguntas, inclusive sobre ressecamentos de boca e olhos. Ficamos 1h e 45 minutos. Finalmente um diagnóstico, síndrome de Sjögren, doença autoimune difícil de diagnosticar.Agora estou fazendo novos exames para confirmar o diagnóstico. Cintilografia de carótidas, teste de Schimer e Rosa Bengala com oftalmologista e biópsia de gengiva com cirurgião de cabeça e pescoço. Já fiz os dois primeiros e irei amanhã numa cirurgiã.Mantive todas as fisioterapias, porque tenho dores constantes na coluna e em todas as articulações, que inflamam, só essa atividade e a acupuntura amenizam. Faço também RPG.Visitei também a minha neurologista, sou epilética, comecei a tomar um novo remédio, para daqui a 30 dias retirar o antigo, para não ter complicações com interações medicamentosa, caso o tratamento para a síndrome se torne uma realidade.Cansaram?! Imagina como eu estou, confesso que estou cheia, mas sempre enfrentei todas as doenças que aparecem no meu caminho, então vamos lá, vida que segue!

Cresça, com muita raça

Estou aqui no Cresça com o Google e uma das palestrantes está falando da importância de mulheres liderarem suas próprias vidas.

Eu só digo uma coisa para vocês tem que ser muito forte pra ser mulher porque a vida nos dá muitas rasteiras. Nos coloca a prova à todo o momento.

Primeiro nas relações sociais, onde nos impõe regras e mais regras desde pequenas e elas só aumentam no decorrer de nossas existências, depois no casamento e quando nos tornamos mãe, cobranças mil.

E, se resolvermos não casar ou não ser mãe, existe a cobrança diária do porquê desta decisão.

Quando começamos a envelhecer existem as cobranças com a imagem, com os cabelos, com a nossa pele, com a nossa beleza, ninguém respeita as nossas opções, simplesmente cobram.

Por que eu mudei completamente o rumo do texto que eu iria publicar hoje?! Porque surpresas aparecem. Talvez eu amanhã falarei sobre o Google, mas hoje o foco será mulher, emoção e força.

Já passados 3/4 do curso me liga a cuidadora da minha mãe (meu anjo – Mara), problemas nos exames venosos, saio, tento encontrar a médica, que graças a Deus me deu seu WhatsApp. Pensei que seria um caso de hospitalização, mas não, apenas a entrada de anticoagulantes, que na idade dela é um problema maior.

Vira uma montanha russa de emoções!

Acordar entusiasmada pelo curso, interromper o mesmo para tomar decisões relativas a precária saúde da mãe idosa. Mudar o foco em 180º em um segundo.

No momento, vocês sabem, eu também estou cuidando da minha energia vital, então haja raça para manter boa disposição física e mental.

Me sinto mãe da minha mãe, no mínimo uma jornada estranha, abraço um leão por dia, mas sigo em frente, firme.

Tem que ser mulher, muito mulher no mundo atual e estar preparada para as vicissitudes da vida em um único dia, além da dupla ou tripla jornada!

Só digo uma coisa, haja o que houver, nunca, nunca se restrinja, nunca desista, afinal, você é mulher e somos fortes, mesmo na flutuação dos sentimentos e emoções!

Deixa a mente me levar…

As viagens e seus planejamentos sempre me ajudam a manter minha mente sã.

Ano passado foi difícil, doença, internação hospitalar, demissão do trabalho de 15 anos, paralisia facial.

Criei o blog e a página Pós50, uma maneira de ocupar a mente, além de fixar a minha agenda pessoal em cuidar da minha saúde.

Ter ultrapassado a barreira dos 50, trouxe consequências no desgaste do corpo, mas não da mente.

O início de 2018 veio recheado de uma grande vontade, ultrapassar a fase dos problemas de saúde, me dediquei com afinco, por todo 2017, nessa superação, procurando sanar quaisquer resquícios de doença.

Me dei o direito de pensar numa futura viagem com o meu marido, férias mais amplas do que os poucos dias que temos tido.

Queria mostrar a ele o Portugal, que tanto me apaixona. Acho que é um saudável compromisso comigo mesma e com ele, merecemos.

Assim, mentalmente, estou me planejando e organizando a viagem, roteiros, acompanhando o preço das passagens de avião, vendo a possibilidade de alugar um trailer ou motorhome, em substituição aos hotéis, para termos a liberdade de ir para onde quisermos e para os melhores passeios.

Tudo dentro de um custo benefício de conforto mínimo para ter uma viagem gostosa, para explorar as mais diversas belezas lusitanas.

Tem sido ótimo, pensar nisso, enquanto ainda não consegui afastar de mim o pesadelo de doenças, que ainda me rondam, neste 2018.

Eu ainda não compreendo todo o processo pelo qual tenho passado, mas sonhar sempre acalenta a alma, no meu caso, o sonho de uma viagem a dois mais ainda.

Abrindo o meu coração

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Resolvi que aqui, no Pós50, eu falaria sobre tudo que nos atinge depois dos 50 anos, posso falar da minha experiência de vida, porque é a minha…

Me considero inteligente, sagaz, sem falsa modéstia, tenho boas tiradas e bom humor e posso ser extremamente irônica, minha cabeça está sempre atenta, acho que me defino numa palavra, intensa. Assim são os meus sentimentos.

Mas como sou não tem nada a ver com saúde, infelizmente, porque, toda a agilidade mental que tenho é atropelada por doenças e restrições do meu corpo. E, abrindo o coração, acho isso uma baita sacanagem.

Tô achando que está mais do que na hora do Cara lá de cima dar uma forcinha, afinal quero voltar para a minha vida normal, sem agenda médica intensiva.

E já vou adiantando que estou fazendo a minha parte, cumprindo o Deus ajuda quem cedo madruga, mas a letra do Deus escreve certo por linhas tortas, deve estar tremula ou ilegível, porque os anjos não estão conseguindo ler direito e ajudar devidamente.

Queria não falar disso em 2018, juro, mas tenho me sentido podada, tento tratar tudo com bom humor e vou escalando a minha montanha de empecilhos

Voltei para o pilates esta semana, vou para a terceira aula. Volto para a fisioterapia amanhã, além daquela que trata os músculos, agora farei a pulmonar também.

Nem vou listar aqui o número de doenças crônicas e medicamentos que estou tomando porque o que mais quero é deixá-los no passado, então xô, sai prá lá, não vou registrar,  é o poder da palavra não escrita!

O meu coração me diz, eu te amo, tô contigo e não abro, vamos devagar e sempre em frente!

E agora falando com a dona funesta frente a frente, eu estudei ciência política e moro em Brasília, não sou política, portanto, quando você ouve as pragas e os xingamentos da população brasileira, não é a mim que você tem que patrulhar, me erra, o endereço é mais lá pros lados da Praça dos 3 poderes em Brasília, vai rondar por lá!

Ufa, abrir o coração também cansa 🤪 !

2017 o ano que continuou em 2018

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Gente do céu, pensem num ano difícil!

No trabalho o ano começou conturbado, joga a gente pra lá, volta pra cá, fica-se no aguardo de melhorias e nada…

Em abril começa um febrão, nos primeiros 10 dias, diagnóstico, virose, o médico mesmo diz, quando não se sabe o que é dizemos ser virose, isso na segunda.

Na madrugada de quarta para a quinta-feira os dois ouvidos estouram, vai para o pronto-socorro, começa o antibiótico. Oito dias depois um formigamento estranho na boca, parecia que a xícara não encaixava direito, vai no PS de novo, no atendimento pedi um otorrino, caí em excelentes mãos.

O médico fala, é grave vou te internar! Oi… O que?! Já ouviram falar em otomastoidite com paralisia facial (essa eu conhecia), nem eu … Me mandou imediatamente para o PS começar a medicação enquanto aguardava uma tomografia cerebral, que confirmou o diagnóstico, 10 dias de hospitalização, uma cirurgia para drenar a infecção e o rosto completamente torto.

Durante os dias de hospitalização meus diretores foram demitidos, eu sabia que também seria, segundo escalão imediato.

Saio do hospital descompensada, o médico já havia me avisado, vou te curar disso, mas, em compensação, teu corpo será todo desregulado, falou e disse, preciso que  especialistas te acompanhem! Açúcar alto, pressão desequilibrada, nervos da face paralisados. Segue tratamento em casa, muita fisioterapia, visita a neurologista, cardiologista, endocrinologista, fonoaudióloga, fisioterapeuta neurológico, acupunturista, tinha uma agenda de saúde plena.

Assim que os antibióticos e corticóides terminaram já em meados de maio sinto no ombro dores agudas que me impediam inclusive de dormir, vamos para o ortopedista?! Vamos!

Exames feitos rupturas de tendão e ligamentos, quase totais. Resultado,  o médico anuncia cirurgia em agosto e 2 meses de imobilização e a fisioterapia que ainda tem que completar.

Junho, finalmente férias e uma viagem planejada, desde dezembro do ano anterior, com minhas amigas, para Portugal e Espanha. Último dia no exterior chega a mensagem da minha exoneração naquela semana, já previsível. Mas cada dia da viagem compensou o que aconteceu antes e deu energias para o depois.

Julho um monte de anti inflamatório e remédios para dor para aguentar até a cirurgia em agosto.

Setembro imobilização e fisioterapia em casa.

Outubro o hospital Sarah me liga para fazer a cirurgia de vértebra deslocada, esqueci de falar, foi diagnosticada em janeiro, foi postergado devido ao tratamento de ombro e ainda estou analisando.

Tanta tensão e veio a consequência, uma convulsão, que agora está sob controle com mais medicação.

Novembro, vamos visitar minha mãe em Pelotas, tudo ótimo com passeios, já no avião vem a notícia, ela havia sido hospitalizada, bate volta Brasília/ Pelotas. No regresso, na saída do hospital, tendo em vista os cuidados necessários, levo minha mãe para uma casa geriátrica, acho que gastei minhas lágrimas nesse episódio.

No retorno a Brasília sigo direto para o hospital, infecção das vias aéreas superiores, bronquite e sinusite, mais medicação.

Passou dezembro e eu estou aqui pensando em tudo de bom que tive em 2017: meu marido o tempo todo ao meu lado, me dando o amor e o apoio que necessitei; filhos (aqui nestas palavras estão nora e genro) se revezando em cuidados comigo e me fazendo sentir o quanto sou amada; minha neta mais velha me acompanhando no hospital e se fazendo presente sempre que precisei; minhas amigas se alternando para me cuidar e me divertir;  meus pequenos netos enviando mensagens de apoio no WhatsApp, pedindo para a vovó melhorar logo; uma viagem incrível para recuperar a alma e dar as forças para prosseguir; amigos de longa data e longa distância enviando mensagens de força e energia; parentes próximos segurando a onda quando eu não conseguia; minha mãe me abraçando no dia em que me despedi dela e me dizendo que me ama! Criei o blog e a Página Pós50 e o grupo de mulheres Conversando o Pré e o Pós50, pensem numa criatividade a mil!

Por mais que 2017 e 2018 também esteja sendo difícil, estamos quase em setembro e este ano também foi de médicos, exames e fisioterapia e novos diagnósticos, mas ainda consigo reconhecer o lado bom em tudo e só posso dizer – minha gente obrigada por todo o apoio!

Dou notícias…

Meus dias difíceis

Scabelos ao vento
Só  há uma coisa na vida que precisamos aprender, e ninguém ensina isso nas escolas. A capacidade de suportar.  Khaled Hosseini (A Cidade do Sol)

 

Eu não gosto de passar nem tristeza, nem melancolia, até porque não é esse o caso, apenas um dia mais difícil, tem dias que ficamos extremamente sensíveis, são momentos de inflexão.

Sempre convivi com doenças, sou há muitos anos epilética, sempre tomei muitos remédios.  Com isso  várias partes do meu corpo no decorrer da minha vida foram se desgastando,  acho que o que mais me afeta, depois dos 50, são as minhas cartilagens, que passaram a inflamar e doer.

Dor vai minando as energias que te sustentam, o otimismo. E quando as dores estão mais agudas e persistentes, haja paciência e meditação para superar.

Minha rotina tem sido de médicos, exames e mais exames, vários tipos de fisioterapia e acupuntura. Tento de tudo para superar os piores dias.

Sou uma mulher positiva, considerada forte por quem me rodeia, e é muito bom lutar para que tudo fique bem e dê certo. Mas, quem não fraqueja?!

Sim, temos o direito de nos entregar vez em quando,  somos humanas, temos que nos dar o dia de ficar quieta conosco e descansar.

A pouco tempo aprendi isso, sempre me sentia culpada por não corresponder ao que esperavam de mim, então fazia das tripas o coração, violentava a mim mesma.

Resultado,  muitas sequelas sendo pagas agora. Definitivamente os últimos meses não estão sendo fáceis, agora tento superar os reveses.

Eu sei que existem pessoas numa situação muito pior e isso eu sempre levo em consideração, sempre doutrino a minha cabeça pra ser o mais otimista possível, mas tem dias que não adianta, a sensibilidade à flor da pele não ajuda muito nestes momentos.

Graças a Deus tenho uma família que me apóia,  meu marido me acompanha sem cobranças, meus filhos se fazem presentes, nem todos contam com esse apoio.

Sempre que podem eles tentam me distrair, o que realmente ajuda e me faz sentir melhor, bem melhor.

O meu propósito com o blog, a página Pós50 e o grupo de mulheres Conversando o pré e o pós 50, foi  sempre levar uma mensagem de otimismo, ou mostrar algumas coisas no mundo que eu acho que podem ser mudadas, com uma nova postura.

Então, quem quiser me mostrar algum caminho de otimismo, contribuir nesta jornada, estou aqui esperando, sempre para superar os obstáculos que se impõem.

Como diria Gonzaguinha,  “Fé na vida, fé no homem, fé no que virá!”

Fragilizada

Tem dias que é assim, você simplesmente se sente mais frágil, como a criança que um dia fui.

Por que eu estou me sentindo assim?! Desde sábado eu estou mais mexida, cedo bem cedo pela manhã eu tive uma convulsão, depois de muito tempo sem ter nenhuma, a epilepsia mostrou a sua presença mais uma vez.

Foi tanta coisa esse ano, tive a hospitalização pela infecção nos mastóides, a paralisia facial, depois a aposentadoria compulsória, pela demissão, veio então a cirurgia no ombro, e, agora, em plena recuperação da cirurgia, a convulsão. Provavelmente, até o final do ano, vou ter mais uma cirurgia pela frente, de uma vértebra deslocada, então não tenho como não me sentir fragilizada.

Perante toda a força e coragem que eu sempre tive na vida, alguma coisa eu tenho que aprender este ano, pelas limitações que meu corpo tem me imposto. Esse ano tem sido hors concours.

Confesso que estou de saco cheio. Sou super cuidadosa com toda a minha medicação, sempre fui assim, não pulo horário, não deixo de tomar um comprimido sequer, sempre tenho todos os remédios em casa, então me digam por quê?!

Não se preocupem em responder nenhuma das minhas perguntas, é apenas um desabafo, eu sei que tudo vai passar, sou craque na superação, eu tenho apoio da minha família e eu estou bem, mas tem dias que a gente fica de saco cheio, eu estou nesse dia, amanhã já terá passado e eu estarei bem.

Mulher maravilha, #sqn…

foto codigo messenger

Mais um dia com febre, dor de garganta, são muitos no decorrer da minha vida, mas sabe o que mais?! Não dou bola, rsrsrsrs, mas a dor no corpo e o mal estar é dose. Não dá para fingir que se pode fazer tudo, não mesmo, deixa pra lá a síndrome de mulher maravilha.

Sempre encarei as  minhas doenças apenas como um degrau a mais para subir, é assim desde criança. Esse anos os médicos me reviraram do avesso, foi quase uma viagem ao centro do meu corpo, melhor dizendo, interior dele. Nenhum foco infeccioso escondido, apenas baixa imunidade mesmo. Então qualquer vírus ou bactéria tenha certeza, eu pego!

Então, estava aqui pensando sobre o que escrever, pessoal foi o que deu para fazer hoje, espero amanhã estar melhor para continuarmos o nosso encontro aqui na Pós50.

Um ótimo dia!