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Deixa eu te contar, fadiga é #foda!

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Estou fadigada, isso não quer dizer cansada.

Fadiga é muito mais.

Na doença autoimune é o resultado do corpo lutando, o tempo todo, contra você mesma, porque qualquer coisa é uma ameaça, os anticorpos acham que é invasão, há um combate feroz, toda a estrutura reagindo, a gente fica exausta.

Exames e médico se tornam uma rotina, muito além do que qualquer outra pessoa possa fazer, tipo, sabe aquele check-up anual? Para autoimune é um check-up mensal.

No meu caso específico, pneumo, gastro, hepato, cardio, reumato, endócrino, oftalmo, ortopedista, hemato, dermato, geriatra, dentista, psicóloga… Deve estar faltando algum que esqueci. Sim, ginecologista, e?! …

Claro, ainda tem todos os exames, que cada um dos especialista pede para que eu faça, para acompanhamento das reações de cada parte do meu corpo, contra ele mesmo. Ultrassonografia, ressonância, tomografia, cintilografia, exames laboratoriais, regularmente.

Nossa, mas você precisa de tudo isso mesmo?! Que exagero!

Vamos lá tem nódulos na tireoide, no pulmão, pâncreas hipotrofiado, cartilagens soltas ou desmanchadas, ossos em atrito, fígado intoxicado, controle das células sanguíneas, olhos sem lágrimas, boca sem saliva, pele sem hidratação, inúmeras alergias, infecções de repetição. E dores…

Administrar o desconforto, inferências, caras e bocas! As pessoas e seus pitacos azedos, ou escondidos! Nos olham como uma lunática, hipocondríaca…

É uma agenda intensa para prevenir e remediar, pilates, fisioterapia, 3 vezes por semana, cada uma, acupuntura 2 vezes, terapia. Muuuuitas dores no corpo e na alma.

Você cansou?!

Trabalho, estudo, atualmente são 2 cursos, gerencio redes sociais, de 2 páginas e um blog. A agenda é cheia.

O sorriso no meu rosto é constante, porque a vida parece difícil, eu não preciso torná-la mais.

Minha vida é boa! Eu tenho meios de me tratar, eu tenho uma família incrível, filhos, marido, netos e amigos. Eu sou feliz!

Queria compartilhar, ser autoimune é difícil e fadigoso.

Ter fadiga é que cansa!

Sua estratégia de vida é fundamental para estar bem! Eu criei a minha.

Descansar, quando preciso, distrair, quando necessário, rir de mim mesma, cuidar do meu corpo, amar, afastar, ser fiel e leal a mim. Bom humor, positividade, resiliência e adaptação. Levo a vida, não deixo ela me levar.

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Mundo BANI – o mundo dos autoimunes

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O termo BANI, Brittle, Anxious, Nonlinear, Incomprehensible, foi criado em 2018, para definir a atualidade dos processos sociais e seus reflexos. Em português, FANI, frágil, ansioso, não linear e incompreensível.

A COVID veio confirmar essa definição e nos mostrar o quão frágil é a nossa civilização frente a um vírus “invisível”. Mas aqui o assunto é o mundo autoimune.

Somos frágeis, mesmo vestidos com a couraça da coragem para enfrentar a vida e nossas adversidades. Haja vulnerabilidade emocional, a baixa autoestima, a perda do suporte social e familiar, pela incompreensão do que ocorre conosco.

Sofremos de ansiedade, a incerteza causa isso. Nunca sabemos como o nosso corpo irá reagir no próximo minuto. Afinal existe uma guerra no interior do nosso corpo, nossos anticorpos lutam contra nós mesmos, nos identifica como inimigo.

Vivemos a não linearidade, planejamentos não fazem muito sentido no nosso mundo, que está em constante mudança, precisamos readaptar sempre a vida, não temos o controle dela. É muita resiliência.

Incompreensível, como somos incompreendidos! Temos dores constantes, mas nenhuma ferida para mostrar. Temos fadiga, não é cansaço, mesmo descansando não passa. A luta dos anticorpos que acontece dentro de nós é diária, permanente, devastadora. E como ouvimos, você parece tão bem…

Nada é visível. Sintomas cada vez mais esquisitos, não sabemos de onde eles vieram e como ocorreram, ainda temos que tentar explicar para os outros, o que são, mesmo sem entender.

É frustrante, mas estamos aqui enfrentando nossa complexidade e seguindo em frente!

Somos um corpo complexo, aprendemos todos os dias uma infinidade de coisas que possam tornar a nossa vida mais fácil.

Precisamos de empatia, respeito, porque, muito antes da sociedade trocar o VUCA pelo BANI, já tínhamos esse mundo confuso e divergente dentro de nós.

Presilha

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Eu tenho uma presilha de cabelo, pequena, de plástico, que minha filha me deu, tem um significado imenso para mim.

Em 2017 eu estava hospitalizada, no meu rosto uma paralisia facial, decorrência de uma infecção nos ossos da cabeça. A rebeldia dos cabelos me incomodava.

Silvia me acompanhava em mais um dos 10 longos dias, ali. Abriu a bolsa e tirou uma minúscula presilha. Iniciava uma constante companhia.

Estamos em 2021 e a presilha fica ao meu lado, resiste ao tempo, recorro a ela inúmeras vezes.

Cada vez que a pego em minhas mãos, relembro os dias de superação, uma drástica mudança de vida, muita fisioterapia, muita auto dedicação.

A presilha é um marco na minha vida do antes e do depois, me traz a mente do que somos capaz.

A infecção deixou alguma sequela, rosto voltou 97%, diante de um prognóstico de 85%. O corpo precisou de tempo para recuperar altíssimas doses de corticoide.

Superei a paralisia, a perda do meu emprego, o início de uma doença autoimune, a transformação e aceitação de uma vida mais tolhida fisicamente, cirurgias reparadoras de ligamentos.

Iniciei uma transformação interior, me reinventei.

Fiz cursos, criei página nas redes sociais, escrevo em blogues, fiz uma pós graduação. Me adaptei. Não me entreguei.

Descobri uma nova profissão. Sou mentora de adaptabilidade e resiliência.

A presilha me lembra dessa trajetória, dos percalços, mas, principalmente, de tudo que venci. Meu troféu pessoal.

Reflexões no isolamento pelo COVID-19

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Texto longo, cheio de divagações…

É uma época de profunda reflexão de vida e conscientização, aceitação do que é possível e o que nunca mais estará ao nosso alcance… Época de aprender a conviver com a impotência.

Uma situação muito difícil a que vivemos, momento que proporciona uma análise e revisão de vida…

As digressões tomam conta dos pensamentos. Pondero sobre os possíveis cenários num futuro próximo.

Eu moro longe da minha mãe, hoje com quase 95 anos. Ela precisa de cuidados especiais e está num lar geriátrico maravilhoso, com outras dez senhoras.

Lá é cuidada carinhosamente, convive com as coleguinhas e gosta de viver ali.

Sempre estou lá no final maio, nós duas e a minha cunhada fazemos aniversário neste mês, gosto de passar com elas. Faço uma festinha para a mãe, o que não vai acontecer este ano, as visitas estão proibidas para protegê-las e eu não posso sair do meu isolamento, por ser imunodeficiente.

A nossa mente, em épocas de distanciamento social, também nos coloca a realidade nua e crua, os pés no chão e a impotência, frente a essa nova realidade.

Não sei o que vai acontecer, ainda verei minha mãe em vida?! Tem a dificuldade de chegar a Pelotas, por enquanto tenho tentado aceitar isso, mas uma coisa é a teoria, outra a prática.

Outra é, como estruturar a prática daquilo que não conseguiremos atender?! Só restou a mim de filha, eu quase morri antes dela, então tive que montar toda uma estrutura de atendimento, mesmo que eu não estivesse mais presente.

Tenho pensado na vida, evitando me angustiar, tentado fazer um planejamento dos cenários possíveis, porque não tenho o controle desta situação, mas posso torná-la mais confortável para todos.

Faz parte da minha personalidade tentar construir os cenários possíveis e fazer os planejamentos necessários. Essa foi praticamente a minha história de vida.

Acredito que, o fato de ter que lidar com a morte muito cedo, perdi meu pai com 10 anos, uma filha, muita gente amada, por fim meu irmão e também os meus problemas, me trouxe uma aceitação e normalidade diferentes de outras pessoas sobre esse assunto, falo sobre isso naturalmente, a morte já quase me pegou 3 vezes.

Cada pessoa tem uma jornada própria, eu tive que domar a minha. Muitas vezes tive que tomar as decisões dolorosas e práticas na família, deixando o sentimento escorrer por dentro, para dar apoio por fora.

O que tenho feito é me adaptar, apesar de conviver, com doenças sérias, elas nunca impactaram o modo desejado de viver, mas, há algum tempo, tenho sofrido consequências que vão me limitando fisicamente.

Então, antes do coronavírus, já estava com uma vida social mais restrita, porém fiz várias adaptações, para poder fazer o que para mim é importante. A tecnologia foi minha auxiliar constante, supera minhas limitações físicas.

Não uso mais o teclado, uso a voz para escrever, ou pelo celular ou notebook, diminuindo as dores das mãos. Faço quase tudo pela internet ou pelas redes sociais, elas ampliaram as minhas possibilidades.

Sou super resiliente, sempre convivi com as minhas imperfeições e deficiências, sem perda de qualidade de vida.

Ficar afastada da família, com risco real imediato, me traz diferentes dimensões, uma de organização, outra de reavaliação do que realmente importa.

Sim! Temos a possibilidade de dar a precedência ao que importa.

Em 2019, resolvi fazer uma pós graduação em Psicologia Positiva e vários cursos de extensão EAD. Buscar novos conhecimentos é uma das minhas escolhas prediletas, em momentos limitantes.

Sábia decisão, em um momento que sequer imaginava o quanto esses ensinamentos me seriam úteis e me trariam conforto pessoal. 

Minha busca vai além de adquirir conhecimento, é a busca de um novo propósito também.

Estou me preparando para esse incerto futuro, mais uma vez, avaliando os possíveis cenários, ainda sem qualquer perspectiva, apenas tentando ser resiliente, de novo.

O que você faria?!

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O que você faria se recebesse essa notícia: seu corpo pode falhar a qualquer momento, não tem prazo, nem data, pode ser amanhã ou daqui a de 20 anos. Mas pode ser amanhã…

Correria para realizar um grande sonho, se reuniria mais com a família, continuaria vivendo a mesma vida ou mudaria radicalmente a atual?!

Confesso que eu não sei o que eu faria, na iminência de partir…

Após o acidente da Chapecoense, o jornalista sobrevivente, Rafael Henzel, escreveu o livro Viva Como Se Estivesse de Partida. Foi o que ele fez, até a sua morte prematura na semana passada, aos 45 anos. “Jamais havia tido noção do que é o tempo... Hoje eu uso meu tempo com as coisas que me dão prazer.“

Desde que nascemos, temos data, prazo de “validade”, só não sabemos quando esse prazo se finda.

Então, porque não decidimos fazer com que a nossa vida seja produtiva sabendo disso?!Não falo em ganhar dinheiro, fazer fortuna (se isso lhe satisfaz, vá em frente). Falo das nossas relações de amor ao outro, da amizade, da família. Falo em amor e em amar e ser a melhor pessoa que se puder ser.

Uma coisa que as últimas eleições me mostraram, é que, podemos ser as piores pessoas que temos dentro de nós mesmos. Eu não entendo isso, eu não consigo entender a opção pelo ódio. É subumanidade.

O ser humano está longe de ser construtivo. Nas nossas relações disputamos espaços, não respeitamos as diferenças, sujamos o mundo, não sabemos viver em sociedade e queremos ter ganhos em cima do sofrimento e da necessidade alheia.

Temos ensinado mais a odiar do que a amar. Porque armamos ao invés de amarmos?!

Deixo duas perguntas para vocês. O que você faria se soubesse que o seu tempo está se encerrando?! Qual a herança que você vai deixar aqui na terra?!

A #Vale roubou vidas, me roubou #Inhotim

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© Foto de Fernando Rabelo. No alto, a Ferrous Esperança Mineradora extrai o minério, ao lado do Instituto Inhotim. Brumadinho, 2014. Revendo meus arquivos pessoais encontrei esta foto de Instituto Inhotim, quando sobrevoei de ultraleve a região de Brumadinho para realização do meu livro “Cores e Luzes de Belo Horizonte”. Na foto vemos a área do maior museu aberto do mundo. O que poucos sabem é que a Ferrous Esperança Mineradora explora o minério sem cessar, bem ao lado de Inhotim.

Brumadinho chora! Neste primeiro momento todas as nossas orações são pelas vítimas mortas. Vítimas da Vale.

Nossas lágrimas brotam também pelo crime ambiental do rompimento da barragem do feijão.

A Vale roubou vidas, roubou a natureza, está roubando o maior Museu ao ar livre do mundo, Inhotim, que não sabe como vai sobreviver.

As mineradoras mineiras só se importam com os lucros, desconsideram pessoas, consideram valores materiais e numéricos e, assim, vão historicamente ignorando tudo o que diz respeito a sobrevivência da natureza e dos humanos.

Eu iria visitar Inhotim, em julho próximo, presente de aniversário da minha filha, viagem em família.

Assisti, nesta semana, documentário sobre o Rio doce e as consequências do rompimento da barragem de Mariana para população e para o meio ambiente. Existem consequências, a longo prazo, que não estão sendo consideradas.

Em Mariana e em todo percurso do Rio Doce, além das perdas naturais e humanas, com o passar do tempo, pela água parada, chegou a dengue e chikungunya, quem de nós soube disso?!

A população adoeceu. Várias pessoas que passaram pela tragédia hoje tem depressão, doenças pulmonares, são inúmeras as consequências humanas.

Eu tenho uma saúde frágil, há muitos anos. Conhecer o Inhotim era um sonho antigo, que agora está inviabilizado. A Vale me roubou o sonho.

Mas, perto de todo sofrimento das pessoas que hoje choram os seus mortos, o meu sonho não é nada. Brumadinho chora!

Sobre a foto utilizada neste texto
© Foto de Fernando Rabelo. No alto, a Ferrous Esperança Mineradora extrai o minério, ao lado do Instituto Inhotim. Brumadinho, 2014.Revendo meus arquivos pessoais encontrei esta foto de Instituto Inhotim, quando sobrevoei de ultraleve a região de Brumadinho para realização do meu livro “Cores e Luzes de Belo Horizonte”. Na foto vemos a área do maior museu aberto do mundo. O que poucos sabem é que a Ferrous Esperança Mineradora explora o minério sem cessar, bem ao lado de Inhotim.

Sexta-feira deprê

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Agora
após a paralisia
em tratamento defisioterapia

Prazer, eu sou a Adriana, costumo ser alto astral e escrever muito sobre coisas legais também, aqui no meu blog (clica aqui para acessar os outros textos)!

Mas nesta sexta-feira, particularmente, me senti assim, como o próprio nome do post, logo hoje que é sexta-feira.

Desde que acordei me sinto estranha…

Fui ao laboratório buscar a minha biópsia de boca, que a princípio não parece ter nada além do que eu já sabia, que sou portadoras da Síndrome auto imune de Sjögren.

Acho que o lugar onde me indicaram pegar o resultado do exame não ajudou muito, horrível, um papel amarelado escrito a mão Laboratório tal, sem ninguém na recepção, com um monte de papel amontoado, cara de desorganizado e sujo, e tive que chamar uma recepcionista que estava na sala atrás, que, na verdade, era uma cozinha. Aí eu pergunto, se é para ir num lugar destes, porque não mandam pela internet ou para o médico solicitante?! Deprimente!

Minha vida nos últimos tempos tem sido uma peregrinação infernal. Meu rosto se transformou (fotos), precisei muita força de vontade e fisioterapia, para recuperar a Adriana de antes.

Por dois anos em inúmeros médicos, várias especialidades, todos pelo convênio, até que resolvi pagar uma médica particular, que ficou comigo 1h45min, olhando todos os meus exames, de 2 anos para cá. Saí de lá com um diagnóstico definitivo de Sjögren e com uma lista de exames para fazer que confirmariam o que ela mesmo me explicou. Confirmaram!

Me pergunto que diabos de medicina esses médicos atualmente estão exercendo, que não conseguem juntar lé com cré, porque você precisa ir a mais de 10 médicos e depois pagar para obter um diagnóstico?!

Estou cansada, indignada com vontade de chorar e de marcar médico por médico, pelos quais passei, nesses anos, para dizer: era só você juntar as pontas que conseguiria um diagnóstico, porque eu trouxe todos os exames que fiz, mas em 20 minutos, no máximo, nenhum médico conseguiria fazer o diagnóstico correto. O único que me alertava dizendo, “estou tratando uma consequência, precisamos descobrir a causa”, era o meu otorrino.

Passei por várias infecções graves, inclusive cerebral, pneumonias de repetição, crises de asma, que nunca tinha tido, dores articulares horríveis e inchaços articulares constantes, disfunções estomacais e intestinais, disbiose, meu VHS e  também a proteína reativa C sempre altos, muito alto, indicando uma infecção constante, tive uma bronquiectasia, bonquiolite, pico monoclonal IGM-Kappa, um FAN positivo 1/640, no aparelho mitótico, exantemas cutâneos, pressão de difícil controle, labirintite, visão dupla, enxaqueca,  boca e olhos secos e, por fim, uma fadiga extrema. Além de adquirir 11k pelas medicações. Metade de tudo isso eu sequer entendia e olha que sou uma médica charlatã, que lê muito, por ser epiléptica desde os 10 anos.

Tento imaginar como me viam, sem saber o que eu tinha, com essa doença me afetando, dando todo tipo de problema e eu buscando uma resposta com cada médico, fazendo fisioterapia e pilates , acupuntura nas fases agudas, procurando ficar bem e conviver decentemente com as pessoas.

Logo eu, que sempre fui uma pessoa extremamente ativa. Várias pessoas me diziam ou achavam que era tudo da minha cabeça.  As da minha família e minhas amigas não, viam o quanto eu estava debilitada e me davam apoio.

Falar e escrever foi para mim uma terapia alternativa. E um alerta as outras pessoas, que, como eu, não foram compreendidas, no trilhar das suas doenças.

Você não é uma doidivanas! A nossa medicina, com raras exceções, é que está debilitada e com graves problemas.

Afff, depois de desabafar aqui até melhorei! Bom final de semana gente!

Diário de um IGM – Kappa e de uma Síndrome de Sjögren

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Depois de varias doenças infecciosas e percorridas a médicos para investigar as causas, todos os tipos de fisioterapia, ortopédica, neurológica e pulmonar durante meses, resolvi procurar uma hematologista, afinal todos os médicos pedem exame de sangue.

Assim começa esse diário… Descoberta, uma gamopatia monoclonal IGM kappa, por algum motivo o corpo faz uma mutação genética em parte do sangue, simplificando a explicação.

Consulta com a hematologista, 2 infecções pulmonares de repetição e varias outras no decorrer de 2017/2018. Ela pede uma tomografia de pulmão e exames complementares de sangue. Na coleta de sangue no laboratório soube que um dos exames iria para São Paulo, imunofixação de proteínas séricas – nunca tinha ouvido falar, resultado, no início de março o laboratório de SP não libera o resultado, faltou um insumo.

Levo os demais resultados para a pneumologista, ainda estava em tratamento para pneumonia, um pequeno nódulo no pulmão, provavelmente a cicatrização das pneumonias.

Volto para a hematologista, com resultados parciais dos exames de sangue, a princípio tudo bem, pego outro pedido para fazer o exame de SP em outro laboratório.

Coleto o sangue na mesma tarde, resultado em 3 dias úteis, iria para análise em Belo Horizonte.

Na liberação do resultado descubro que o atendente registrou o exame errado, ELETROFORESE de proteínas séricas e não IMUNOELETROFORESE, compreensível, nomes quase idênticos.

Em contato com o laboratório o pedido de desculpas e nova coleta de sangue, uma alteração: PRESENCA DE SUGESTIVA BANDA MONOCLONAL NA REGIAO DAS GAMAGLOBULINAS. SUGERIMOS IMUNOFIXACAO.

No exame correto a confirmação do diagnóstico anterior que havia sido liberado por SP também, logo depois: presença agente monoclonal IGM/KAPPA, procuro no doutor Google e não gosto dos resultados.

Final de março levo o exame para a hematologista, fica surpresa com o resultado de monoclonal IGM/KAPPA, me explica que é uma doença dos nossos plasmócitos, que deveriam produzir varios tipos de combate para as varias doenças, que somos acometidos, o termo monoclonal significa que só está sendo produzidos um, o IGM/KAPPA.

Fala de investigar melhor, explica duas doenças possíveis, macroglobulinemia de waldenström ou mieloma múltiplo (legal, né?! Quase infartei).

Num futuro próximo investiga a minha medula óssea, hipocelular, mais exames de sangue e uma tomografia de abdômen para investigar algum nódulo. Óbvio que fico assustada.

Em abril a gastroenterologista, já que junto com a pneumonia fiz um tratamento para combater o H. Pylori, pede uma nova endoscopia, a conversa me deu mais segurança, disse que minha hematologista é ótima, foi sua residente na UnB e era excelente.

No dia de retornar a hematologista temos uma longa conversa e estudados vários exames a médica me diz que o meu caso é, por enquanto, de acompanhamento, faremos sempre exames de monitoramento,  mais à frente fiz uma punção de medula óssea, para investigação, uma prática de rotina para quem tem essa Gamopatia monoclonal, ainda sem causa determinada, após verificar meus exames e tomografia. Pede que eu procure um reumatologista para investigar doenças autoimunes.

Faço nova endoscopia, resultado, ainda com H. Pylori. Inicio novo tratamento.

Maio tento esquecer tudo e vou para Pelotas para passar o aniversário da minha mãe com ela.

Na volta vou para o reumatologista, novos exames de sangue, todos não reagentes, mas descobri que em 2015 teve um reagente que passou desapercebido.

Junho, nova infecção, laringite agora, 12 dias afônica, meu otorrinolaringologista pede para que eu volte a gastro para investigar refluxo. Começo o tratamento para laringite e refluxo.

Também tenho que voltar ao endocrinologista, rotina de anos, afinal tenho nódulos na tireoide e sou pré diabética. Ele, a gastro e o otorrino pedem que eu consulte um clínico geral ou imunologista.

Nas minhas pesquisas encontro uma médica clínica geral e imunologista, com varios elogios. Marco a consulta levo todos os exames desde 2015, quando os problemas começaram a ficar mais agudos.

Ela analisa com toda calma comparando todos os resultados e meu histórico, respondi a varias perguntas, inclusive sobre ressecamentos de boca e olhos.

Ficamos 1h e 45 minutos. Finalmente um diagnóstico, síndrome de Sjögren, doença autoimune difícil de diagnosticar.

Agora estou fazendo novos exames para confirmar o diagnóstico. Cintilografia de carótidas, teste de Schimer e Rosa Bengala com oftalmologista e biópsia de gengiva com cirurgião de cabeça e pescoço.

Já fiz os dois primeiros e irei amanhã numa cirurgiã de cabeça e pescoço.

Mantive todas as fisioterapias, porque tenho dores constantes na coluna e em todas as articulações, que inflamam, só essa atividade e a acupuntura amenizam. Faço também RPG.

Visitei também a minha neurologista, sou epilética, comecei a tomar um novo remédio, para daqui a 30 dias retirar o antigo, para não ter complicações com interações medicamentosa, caso o tratamento para a síndrome se torne uma realidade.

Cansaram?! Imagina como eu estou, confesso que estou cheia, mas sempre enfrentei todas as doenças que aparecem no meu caminho.

Atualmente, estou fazendo um tratamento homeopático para me manter bem, cabeça legal é 50% de êxito nos tratamentos de doenças autoimunes, então vamos lá, vida que segue!

Cresça, com muita raça

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Comecei este texto com um objetivo e, de repente, mudei. Por que eu mudei completamente o rumo do texto que eu iria publicar hoje?! Porque surpresas e problemas aparecem no nosso caminho a todo instante. Ía falar sobre a experiência com o Google, mas minha mulher e a vida falaram mais forte, hoje o foco será mulher, emoção e força.

Eu participei de duas etapas do Cresça com o Google e, numa delas, uma das palestrantes falou da importância de as mulheres liderarem suas próprias vidas.

Eu só digo uma coisa para vocês, tem que ser muito forte pra ser mulher, porque a vida nos dá muitas rasteiras. Nos coloca a prova à todo o momento.

Primeiro nas relações sociais, onde nos impõe regras e mais regras desde pequenas e elas só aumentam no decorrer de nossas existências. Depois no casamento e quando nos tornamos mãe, cobranças mil de comportamento e maternidade.

E, se resolvermos não casar ou não ser mãe, o mundo se acaba sobre as nossas cabeças, existe uma cobrança diária do porquê desta decisão.

Quando começamos a envelhecer, existem as cobranças com a imagem, com os cabelos, com a nossa pele, com a nossa beleza, ninguém respeita as nossas opções, simplesmente cobram. Esquecem que envelhecer é da vida!

Falando em envelhecer, já passados 3/4 do curso, me liga a cuidadora da minha mãe (meu anjo – Mara), problemas nos exames venosos, saio, tento encontrar a médica, que graças a Deus me deu seu WhatsApp. Pensei que seria um caso de hospitalização, mas não, apenas a entrada de anticoagulantes, que na idade dela é um problema menor.

Somos uma montanha russa de emoções! E a vida nos traz muitas cargas a mais.

Acordar entusiasmada por um curso, interromper o mesmo para tomar decisões relativas a precária saúde da mãe idosa. Mudar o foco em 180º em um segundo.

Vocês sabem, eu também cuido todos os dias da minha saúde e da minha energia vital, então haja raça para manter boa disposição física e mental.

Me sinto mãe da minha mãe, no mínimo uma jornada estranha, abraço um leão por dia, mas sigo em frente, firme.

Tem que ser mulher, muito mulher no mundo atual e estar preparada para as vicissitudes da vida, em um único dia, além da dupla ou tripla jornada!

Só digo uma coisa, haja o que houver, nunca, nunca se restrinja, nunca desista, afinal, você é mulher e somos fortes, mesmo na flutuação dos sentimentos e emoções!

E unidas somos muito, imensamente muito, mais fortes!

Deixa a mente me levar…

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As viagens e seus planejamentos sempre me ajudam a manter minha mente sã.

Ano passado foi difícil, doença, internação hospitalar, demissão do trabalho de 15 anos, paralisia facial.

Criei o blog e a página Pós50, uma maneira de ocupar a mente, além de fixar a minha agenda pessoal em cuidar da minha saúde.

Ter ultrapassado a barreira dos 50, trouxe consequências no desgaste do corpo, mas não da mente.

O início de 2018 veio recheado de uma grande vontade, ultrapassar a fase dos problemas de saúde, me dediquei com afinco, por todo 2017, nessa superação, procurando sanar quaisquer resquícios de doença.

Me dei o direito de pensar numa futura viagem com o meu marido, férias mais amplas do que os poucos dias que temos tido.

Queria mostrar a ele o Portugal, que tanto me apaixona. Acho que é um saudável compromisso comigo mesma e com ele, merecemos.

Assim, mentalmente, estou me planejando e organizando a viagem, roteiros, acompanhando o preço das passagens de avião, vendo a possibilidade de alugar um trailer ou motorhome, em substituição aos hotéis, para termos a liberdade de ir para onde quisermos e para os melhores passeios.

Tudo dentro de um custo benefício de conforto mínimo para ter uma viagem gostosa, para explorar as mais diversas belezas lusitanas.

Tem sido ótimo, pensar nisso, enquanto ainda não consegui afastar de mim o pesadelo de doenças, que ainda me rondam, neste 2018.

Eu ainda não compreendo todo o processo pelo qual tenho passado, mas sonhar sempre acalenta a alma, no meu caso, o sonho de uma viagem a dois mais ainda.

Abrindo o meu coração

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Resolvi que aqui, no Pós50, eu falaria sobre tudo que nos atinge depois dos 50 anos, posso falar da minha experiência de vida, porque é a minha…

Me considero inteligente, sagaz, sem falsa modéstia, tenho boas tiradas e bom humor e posso ser extremamente irônica, minha cabeça está sempre atenta, acho que me defino numa palavra, intensa. Assim são os meus sentimentos.

Mas como sou não tem nada a ver com saúde, infelizmente, porque, toda a agilidade mental que tenho é atropelada por doenças e restrições do meu corpo. E, abrindo o coração, acho isso uma baita sacanagem.

Tô achando que está mais do que na hora do Cara lá de cima dar uma forcinha, afinal quero voltar para a minha vida normal, sem agenda médica intensiva.

E já vou adiantando que estou fazendo a minha parte, cumprindo o Deus ajuda quem cedo madruga, mas a letra do Deus escreve certo por linhas tortas, deve estar tremula ou ilegível, porque os anjos não estão conseguindo ler direito e ajudar devidamente.

Queria não falar disso em 2018, juro, mas tenho me sentido podada, tento tratar tudo com bom humor e vou escalando a minha montanha de empecilhos

Voltei para o pilates esta semana, vou para a terceira aula. Volto para a fisioterapia amanhã, além daquela que trata os músculos, agora farei a pulmonar também.

Nem vou listar aqui o número de doenças crônicas e medicamentos que estou tomando porque o que mais quero é deixá-los no passado, então xô, sai prá lá, não vou registrar,  é o poder da palavra não escrita!

O meu coração me diz, eu te amo, tô contigo e não abro, vamos devagar e sempre em frente!

E agora falando com a dona funesta frente a frente, eu estudei ciência política e moro em Brasília, não sou política, portanto, quando você ouve as pragas e os xingamentos da população brasileira, não é a mim que você tem que patrulhar, me erra, o endereço é mais lá pros lados da Praça dos 3 poderes em Brasília, vai rondar por lá!

Ufa, abrir o coração também cansa 🤪 !

2017 o ano que continuou em 2018

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Gente do céu, pensem num ano difícil!

No trabalho o ano começou conturbado, joga a gente pra lá, volta pra cá, fica-se no aguardo de melhorias e nada…

Em abril começa um febrão, nos primeiros 10 dias, diagnóstico, virose, o médico mesmo diz, quando não se sabe o que é dizemos ser virose, isso na segunda.

Na madrugada de quarta para a quinta-feira os dois ouvidos estouram, vai para o pronto-socorro, começa o antibiótico. Oito dias depois um formigamento estranho na boca, parecia que a xícara não encaixava direito, vai no PS de novo, no atendimento pedi um otorrino, caí em excelentes mãos.

O médico fala, é grave vou te internar! Oi… O que?! Já ouviram falar em otomastoidite com paralisia facial (essa eu conhecia), nem eu … Me mandou imediatamente para o PS começar a medicação enquanto aguardava uma tomografia cerebral, que confirmou o diagnóstico, 10 dias de hospitalização, uma cirurgia para drenar a infecção e o rosto completamente torto.

Durante os dias de hospitalização meus diretores foram demitidos, eu sabia que também seria, segundo escalão imediato.

Saio do hospital descompensada, o médico já havia me avisado, vou te curar disso, mas, em compensação, teu corpo será todo desregulado, falou e disse, preciso que  especialistas te acompanhem! Açúcar alto, pressão desequilibrada, nervos da face paralisados. Segue tratamento em casa, muita fisioterapia, visita a neurologista, cardiologista, endocrinologista, fonoaudióloga, fisioterapeuta neurológico, acupunturista, tinha uma agenda de saúde plena.

Assim que os antibióticos e corticóides terminaram já em meados de maio sinto no ombro dores agudas que me impediam inclusive de dormir, vamos para o ortopedista?! Vamos!

Exames feitos rupturas de tendão e ligamentos, quase totais. Resultado,  o médico anuncia cirurgia em agosto e 2 meses de imobilização e a fisioterapia que ainda tem que completar.

Junho, finalmente férias e uma viagem planejada, desde dezembro do ano anterior, com minhas amigas, para Portugal e Espanha. Último dia no exterior chega a mensagem da minha exoneração naquela semana, já previsível. Mas cada dia da viagem compensou o que aconteceu antes e deu energias para o depois.

Julho um monte de anti inflamatório e remédios para dor para aguentar até a cirurgia em agosto.

Setembro imobilização e fisioterapia em casa.

Outubro o hospital Sarah me liga para fazer a cirurgia de vértebra deslocada, esqueci de falar, foi diagnosticada em janeiro, foi postergado devido ao tratamento de ombro e ainda estou analisando.

Tanta tensão e veio a consequência, uma convulsão, que agora está sob controle com mais medicação.

Novembro, vamos visitar minha mãe em Pelotas, tudo ótimo com passeios, já no avião vem a notícia, ela havia sido hospitalizada, bate volta Brasília/ Pelotas. No regresso, na saída do hospital, tendo em vista os cuidados necessários, levo minha mãe para uma casa geriátrica, acho que gastei minhas lágrimas nesse episódio.

No retorno a Brasília sigo direto para o hospital, infecção das vias aéreas superiores, bronquite e sinusite, mais medicação.

Passou dezembro e eu estou aqui pensando em tudo de bom que tive em 2017: meu marido o tempo todo ao meu lado, me dando o amor e o apoio que necessitei; filhos (aqui nestas palavras estão nora e genro) se revezando em cuidados comigo e me fazendo sentir o quanto sou amada; minha neta mais velha me acompanhando no hospital e se fazendo presente sempre que precisei; minhas amigas se alternando para me cuidar e me divertir;  meus pequenos netos enviando mensagens de apoio no WhatsApp, pedindo para a vovó melhorar logo; uma viagem incrível para recuperar a alma e dar as forças para prosseguir; amigos de longa data e longa distância enviando mensagens de força e energia; parentes próximos segurando a onda quando eu não conseguia; minha mãe me abraçando no dia em que me despedi dela e me dizendo que me ama! Criei o blog e a Página Pós50 e o grupo de mulheres Conversando o Pré e o Pós50, pensem numa criatividade a mil!

Por mais que 2017 e 2018 também esteja sendo difícil, estamos quase em setembro e este ano também foi de médicos, exames e fisioterapia e novos diagnósticos, mas ainda consigo reconhecer o lado bom em tudo e só posso dizer – minha gente obrigada por todo o apoio!

Dou notícias…

Meus dias difíceis

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Scabelos ao vento
Só  há uma coisa na vida que precisamos aprender, e ninguém ensina isso nas escolas. A capacidade de suportar.  Khaled Hosseini (A Cidade do Sol)

 

Eu não gosto de passar nem tristeza, nem melancolia, até porque não é esse o caso, apenas um dia mais difícil, tem dias que ficamos extremamente sensíveis, são momentos de inflexão.

Sempre convivi com doenças, sou há muitos anos epilética, sempre tomei muitos remédios.  Com isso  várias partes do meu corpo no decorrer da minha vida foram se desgastando,  acho que o que mais me afeta, depois dos 50, são as minhas cartilagens, que passaram a inflamar e doer.

Dor vai minando as energias que te sustentam, o otimismo. E quando as dores estão mais agudas e persistentes, haja paciência e meditação para superar.

Minha rotina tem sido de médicos, exames e mais exames, vários tipos de fisioterapia e acupuntura. Tento de tudo para superar os piores dias.

Sou uma mulher positiva, considerada forte por quem me rodeia, e é muito bom lutar para que tudo fique bem e dê certo. Mas, quem não fraqueja?!

Sim, temos o direito de nos entregar vez em quando,  somos humanas, temos que nos dar o dia de ficar quieta conosco e descansar.

A pouco tempo aprendi isso, sempre me sentia culpada por não corresponder ao que esperavam de mim, então fazia das tripas o coração, violentava a mim mesma.

Resultado,  muitas sequelas sendo pagas agora. Definitivamente os últimos meses não estão sendo fáceis, agora tento superar os reveses.

Eu sei que existem pessoas numa situação muito pior e isso eu sempre levo em consideração, sempre doutrino a minha cabeça pra ser o mais otimista possível, mas tem dias que não adianta, a sensibilidade à flor da pele não ajuda muito nestes momentos.

Graças a Deus tenho uma família que me apóia,  meu marido me acompanha sem cobranças, meus filhos se fazem presentes, nem todos contam com esse apoio.

Sempre que podem eles tentam me distrair, o que realmente ajuda e me faz sentir melhor, bem melhor.

O meu propósito com o blog, a página Pós50 e o grupo de mulheres Conversando o pré e o pós 50, foi  sempre levar uma mensagem de otimismo, ou mostrar algumas coisas no mundo que eu acho que podem ser mudadas, com uma nova postura.

Então, quem quiser me mostrar algum caminho de otimismo, contribuir nesta jornada, estou aqui esperando, sempre para superar os obstáculos que se impõem.

Como diria Gonzaguinha,  “Fé na vida, fé no homem, fé no que virá!”

Fragilizada

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Tem dias que é assim, você simplesmente se sente mais frágil, como a criança que um dia fui.

Por que eu estou me sentindo assim?! Desde sábado eu estou mais mexida, cedo bem cedo pela manhã eu tive uma convulsão, depois de muito tempo sem ter nenhuma, a epilepsia mostrou a sua presença mais uma vez.

Foi tanta coisa esse ano, tive a hospitalização pela infecção nos mastóides, a paralisia facial, depois a aposentadoria compulsória, pela demissão, veio então a cirurgia no ombro, e, agora, em plena recuperação da cirurgia, a convulsão. Provavelmente, até o final do ano, vou ter mais uma cirurgia pela frente, de uma vértebra deslocada, então não tenho como não me sentir fragilizada.

Perante toda a força e coragem que eu sempre tive na vida, alguma coisa eu tenho que aprender este ano, pelas limitações que meu corpo tem me imposto. Esse ano tem sido hors concours.

Confesso que estou de saco cheio. Sou super cuidadosa com toda a minha medicação, sempre fui assim, não pulo horário, não deixo de tomar um comprimido sequer, sempre tenho todos os remédios em casa, então me digam por quê?!

Não se preocupem em responder nenhuma das minhas perguntas, é apenas um desabafo, eu sei que tudo vai passar, sou craque na superação, eu tenho apoio da minha família e eu estou bem, mas tem dias que a gente fica de saco cheio, eu estou nesse dia, amanhã já terá passado e eu estarei bem.

Mulher maravilha, #sqn…

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foto codigo messenger

Mais um dia com febre, dor de garganta, são muitos no decorrer da minha vida, mas sabe o que mais?! Não dou bola, rsrsrsrs, mas a dor no corpo e o mal estar é dose. Não dá para fingir que se pode fazer tudo, não mesmo, deixa pra lá a síndrome de mulher maravilha.

Sempre encarei as  minhas doenças apenas como um degrau a mais para subir, é assim desde criança. Esse anos os médicos me reviraram do avesso, foi quase uma viagem ao centro do meu corpo, melhor dizendo, interior dele. Nenhum foco infeccioso escondido, apenas baixa imunidade mesmo. Então qualquer vírus ou bactéria tenha certeza, eu pego!

Então, estava aqui pensando sobre o que escrever, pessoal foi o que deu para fazer hoje, espero amanhã estar melhor para continuarmos o nosso encontro aqui na Pós50.

Um ótimo dia!