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Deixa eu te contar, fadiga é #foda!

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Estou fadigada, isso não quer dizer cansada.

Fadiga é muito mais.

Na doença autoimune é o resultado do corpo lutando, o tempo todo, contra você mesma, porque qualquer coisa é uma ameaça, os anticorpos acham que é invasão, há um combate feroz, toda a estrutura reagindo, a gente fica exausta.

Exames e médico se tornam uma rotina, muito além do que qualquer outra pessoa possa fazer, tipo, sabe aquele check-up anual? Para autoimune é um check-up mensal.

No meu caso específico, pneumo, gastro, hepato, cardio, reumato, endócrino, oftalmo, ortopedista, hemato, dermato, geriatra, dentista, psicóloga… Deve estar faltando algum que esqueci. Sim, ginecologista, e?! …

Claro, ainda tem todos os exames, que cada um dos especialista pede para que eu faça, para acompanhamento das reações de cada parte do meu corpo, contra ele mesmo. Ultrassonografia, ressonância, tomografia, cintilografia, exames laboratoriais, regularmente.

Nossa, mas você precisa de tudo isso mesmo?! Que exagero!

Vamos lá tem nódulos na tireoide, no pulmão, pâncreas hipotrofiado, cartilagens soltas ou desmanchadas, ossos em atrito, fígado intoxicado, controle das células sanguíneas, olhos sem lágrimas, boca sem saliva, pele sem hidratação, inúmeras alergias, infecções de repetição. E dores…

Administrar o desconforto, inferências, caras e bocas! As pessoas e seus pitacos azedos, ou escondidos! Nos olham como uma lunática, hipocondríaca…

É uma agenda intensa para prevenir e remediar, pilates, fisioterapia, 3 vezes por semana, cada uma, acupuntura 2 vezes, terapia. Muuuuitas dores no corpo e na alma.

Você cansou?!

Trabalho, estudo, atualmente são 2 cursos, gerencio redes sociais, de 2 páginas e um blog. A agenda é cheia.

O sorriso no meu rosto é constante, porque a vida parece difícil, eu não preciso torná-la mais.

Minha vida é boa! Eu tenho meios de me tratar, eu tenho uma família incrível, filhos, marido, netos e amigos. Eu sou feliz!

Queria compartilhar, ser autoimune é difícil e fadigoso.

Ter fadiga é que cansa!

Sua estratégia de vida é fundamental para estar bem! Eu criei a minha.

Descansar, quando preciso, distrair, quando necessário, rir de mim mesma, cuidar do meu corpo, amar, afastar, ser fiel e leal a mim. Bom humor, positividade, resiliência e adaptação. Levo a vida, não deixo ela me levar.

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Eu

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Tá vendo a minha foto?! Ela tem uma missão aqui neste texto, mostrar que, apesar das circunstâncias, uma condição acessória em sua vida, existem motivos para sorrir.

Li Pollyanna e seu jogo do contente, na infância, aprendi que em qualquer situação, vou conseguir encontrar um motivo para ser feliz, virou um propósito de vida.

Estou sem qualquer maquiagem na foto, filtro automático sim. Não posso usar nada que tenha tinta, então tive que me amar literalmente nua e crua, todos os dias de olheiras, cabelo branco, e sabe o que?! Eu realmente me amo!

Separo boa parte do dia cuidando de mim. O meu corpo, esse parceiro de vida, exige de mim muita atenção. Ele tem epilepsia, síndrome metabólica, síndrome de sjögren (dizem doença autoimune rara), tem inúmeras alergias, dores reumáticas, enfim é um sacana!

E eu?! Sigo bela, feliz e faceira, porque nada me impede de ser eu mesma, ter autoestima, viver cada dia, todos os dias. Meu corpo é minha circunstância, vivo nele, sou muito mais do que ele.

Decidi ser feliz, foi uma decisão de vida! Sou grata por toda situação, em que tive de me superar, amadurecer, para chegar até aqui.

Meu corpo não me define! Eu sou Adriana Fetter, minhas decisões de vida e compreensão dela me definem, vou me reinventar em cada fase necessária, em cada momento de evolução.

Mundo BANI – o mundo dos autoimunes

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O termo BANI, Brittle, Anxious, Nonlinear, Incomprehensible, foi criado em 2018, para definir a atualidade dos processos sociais e seus reflexos. Em português, FANI, frágil, ansioso, não linear e incompreensível.

A COVID veio confirmar essa definição e nos mostrar o quão frágil é a nossa civilização frente a um vírus “invisível”. Mas aqui o assunto é o mundo autoimune.

Somos frágeis, mesmo vestidos com a couraça da coragem para enfrentar a vida e nossas adversidades. Haja vulnerabilidade emocional, a baixa autoestima, a perda do suporte social e familiar, pela incompreensão do que ocorre conosco.

Sofremos de ansiedade, a incerteza causa isso. Nunca sabemos como o nosso corpo irá reagir no próximo minuto. Afinal existe uma guerra no interior do nosso corpo, nossos anticorpos lutam contra nós mesmos, nos identifica como inimigo.

Vivemos a não linearidade, planejamentos não fazem muito sentido no nosso mundo, que está em constante mudança, precisamos readaptar sempre a vida, não temos o controle dela. É muita resiliência.

Incompreensível, como somos incompreendidos! Temos dores constantes, mas nenhuma ferida para mostrar. Temos fadiga, não é cansaço, mesmo descansando não passa. A luta dos anticorpos que acontece dentro de nós é diária, permanente, devastadora. E como ouvimos, você parece tão bem…

Nada é visível. Sintomas cada vez mais esquisitos, não sabemos de onde eles vieram e como ocorreram, ainda temos que tentar explicar para os outros, o que são, mesmo sem entender.

É frustrante, mas estamos aqui enfrentando nossa complexidade e seguindo em frente!

Somos um corpo complexo, aprendemos todos os dias uma infinidade de coisas que possam tornar a nossa vida mais fácil.

Precisamos de empatia, respeito, porque, muito antes da sociedade trocar o VUCA pelo BANI, já tínhamos esse mundo confuso e divergente dentro de nós.

Presilha

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Eu tenho uma presilha de cabelo, pequena, de plástico, que minha filha me deu, tem um significado imenso para mim.

Em 2017 eu estava hospitalizada, no meu rosto uma paralisia facial, decorrência de uma infecção nos ossos da cabeça. A rebeldia dos cabelos me incomodava.

Silvia me acompanhava em mais um dos 10 longos dias, ali. Abriu a bolsa e tirou uma minúscula presilha. Iniciava uma constante companhia.

Estamos em 2021 e a presilha fica ao meu lado, resiste ao tempo, recorro a ela inúmeras vezes.

Cada vez que a pego em minhas mãos, relembro os dias de superação, uma drástica mudança de vida, muita fisioterapia, muita auto dedicação.

A presilha é um marco na minha vida do antes e do depois, me traz a mente do que somos capaz.

A infecção deixou alguma sequela, rosto voltou 97%, diante de um prognóstico de 85%. O corpo precisou de tempo para recuperar altíssimas doses de corticoide.

Superei a paralisia, a perda do meu emprego, o início de uma doença autoimune, a transformação e aceitação de uma vida mais tolhida fisicamente, cirurgias reparadoras de ligamentos.

Iniciei uma transformação interior, me reinventei.

Fiz cursos, criei página nas redes sociais, escrevo em blogues, fiz uma pós graduação. Me adaptei. Não me entreguei.

Descobri uma nova profissão. Sou mentora de adaptabilidade e resiliência.

A presilha me lembra dessa trajetória, dos percalços, mas, principalmente, de tudo que venci. Meu troféu pessoal.