Fênix de Plantão



(ou: como eu aprendi a conviver com o meu próprio corpo)



Se você olhar para os meus exames, vai achar que eu sou uma personagem de novela médica — daquelas que vivem internadas, mas sempre encontram um jeito de dar uma escapada para o jardim.

Eu sou autoimune. Tenho artrite reumatoide, síndrome metabólica grave, epilepsia, doença de Sjögren — essa que resseca olhos, boca e alma, e que ninguém avisou que vinha junto com um pacote de inflamações. Meus pulmões vivem tendo um probleminha ou outro, e minhas articulações já perderam a conta de quantas vezes resolveram entrar em greve.

É o meu corpo tentando me dizer que a vida não é uma linha reta — é uma montanha-russa com altos, baixos e alguns loops que eu não pedi.

Estou na minha quarta infecção do ano. Esta é uma inflamação no pulmão — não é pneumonia, graças a Deus, mas já é o suficiente para me lembrar que a fragilidade também faz parte de mim.

E, no entanto, aqui estou. Escrevendo. Postando receitas no Cozinhando. Planejando. Amando. Vivendo.

É que eu aprendi, com o tempo, que a minha saúde não define a minha vida. Ela a acompanha — como uma sombra que às vezes se alonga, às vezes se encolhe, mas que nunca me impede de caminhar. Eu não deixo de fazer as minhas coisas porque tenho problemas de saúde. Nunca deixei. E não vou começar agora.

Isso não é negação. É escolha.

Claro que há dias em que o corpo pesa mais do que a alma. Dias em que levantar da cama parece uma tarefa hercúlea, e em que o silêncio do quarto é o único remédio que eu aceito. Mas, mesmo nesses dias, eu sei que a vida continua lá fora — e que eu posso, aos poucos, alcançá-la.

A artrite me ensinou a ter paciência com as mãos. A epilepsia, a respeitar os limites do cérebro. O Sjögren, a aceitar a secura com colírio à mão e um copo de água sempre por perto. As inflamações pulmonares, a valorizar cada respiração que não dói.

E, acima de tudo, tudo isso me ensinou que a produtividade não é sobre fazer tudo, mas sobre fazer o que importa. Sobre escolher as batalhas — e vencer as que valem a pena.

Então, se você está lendo isso e também tem um corpo que teimoso, que vive dando defeito, que parece ter um plano próprio, eu quero te dizer uma coisa: você não está sozinha. E você não é a sua doença.

Você é a sua coragem. A sua resiliência. A sua capacidade de rir da quarta infecção do ano e pensar: “Bem, pelo menos eu ainda posso fazer piada”.

Você é a sua Fênix. E as Fênix não param de voar — mesmo com as asas um pouco cansadas.

A vida não é sobre não ter problemas. É sobre como a gente lida com eles.

E eu, minha gente, escolhi lidar com os meus com um sorriso no rosto, uma receita na mão e a certeza de que, por mais que o corpo tente me parar, a minha alma está sempre em movimento.

Porque Fênix, de verdade, não é quem nunca cai. É quem sempre se levanta.

E, por aqui, eu continuo levantando. Sempre. 🕊️


— Adriana Fetter
Escrevivente, cozinheira de afetos e Fênix de plantão.

Autoimune, os nossos perrengues explicados por um especialista, Dr. Caio Zanetti, e por mim.

Ou amig♡ de auto imune

Vou tentar explicar, minimamente, o que acontece, que muitas vezes é interpretado de maneira equivocada.

Por favor, às pessoas da área da saúde, aqui é uma explicação básica e leiga, sem qualquer perspectiva de desenvolvimento técnico-científico.

Aquilo que nos acomete ou pode acometer, poucas, ou algumas vezes, ou seguidamente:

  • doenças das mais variadas, pela maluquice do corpo autoimune, que combate a si mesmo;
  • fadiga, que não é cansaço, muito menos preguiça, é o resultado de uma luta incansável do nosso corpo, que luta contra ele mesmo, com um inimigo externo.

A doença de Sjögren, minha autoimunidade, acomete as glândulas exócrinas.

As mais conhecidas e “visíveis, as responsáveis pelas lágrimas e saliva. As invisíveis, lubrificação das articulações, as responsáveis pela digestão… muitas outras, muitas mesmo, tudo o que fabrica algum líquido para o corpo funcionar.

Muitos órgãos acometidos: a pele resseca, racha, perde proteção (alergias), o nariz sem lubrificação (rinite, sinusite…); a garganta seca (amigdalite, faringite, laringite); infecções das vias aéreas superiores; pulmões “ressecados” inflamam, criam nódulos, “cicatrizam”; pâncreas, diminue as enzimas, amilase (digestão dos carboidratos), lipase (digestão das gorduras), tripsina( digestão das proteínas), insulina (digestão dos açúcares); fígado, bloqueio dos dutos biliares, hesteatose, cálculos na vesícula, hepatite autoimune; ainda temos, estômago, intestinos, rins, órgãos reprodutores.

Outras complicações podem incluir artrite, problemas oculares e perda da visão, problemas dentários, dores crônicas, neuropatias, problemas de sono, apneia, cálculos renais, doença renal, depressão e ansiedade, risco aumentado de câncer… dentre outros mais.

Deu pra imaginar o número de especialistas que temos que consultar ao longo da vida?! E os exames?!

O diagnóstico é difícil, confuso ou nunca acontecer.

Difícil, já cheguei a ter 16 especialistas.

Esclarecendo que, nem todo autoimune de sjögren tem ou é afetados em todos esses órgãos. As vezes em um, ou 2, outras em muitos.

A fadiga, sei que é difícil nos entender, porque não é cansaço, pode ocorrer por pouco ou muito tempo. Se o autoimune dormir não passa, se passar uma tarde inteira em frente a televisão, quieto, também não passa. São, horas ou dias e dias querendo apenas ficar num canto, para recuperar a energia perdida.

Família, colegas, amig♡s querid♡s não abandonamos vocês, continuam sendo amad♡s. A exaustão tomou conta e estamos tentando voltar a rotina e ao contato com quem amamos. O recolhimento faz parte.

O que pedimos a vocês: acolhimento, compreensão e respeito.