Sexta-feira deprê

Prazer, eu sou a Adriana, costumo ser alto astral e escrever muito sobre coisas legais também, aqui no meu blog (clica aqui para acessar os outros textos)!

Mas nesta sexta-feira, particularmente, me senti assim, como o próprio nome do post, logo hoje que é sexta-feira.

Desde que acordei me sinto estranha…

Fui ao laboratório buscar a minha biópsia de boca, que a princípio não parece ter nada além do que eu já sabia, que sou portadoras da Síndrome auto imune de Sjögren.

Acho que o lugar onde me indicaram pegar o resultado do exame não ajudou muito, horrível, um papel amarelado escrito a mão Laboratório tal, sem ninguém na recepção, com um monte de papel amontoado, cara de desorganizado e sujo, e tive que chamar uma recepcionista que estava na sala atrás, que, na verdade, era uma cozinha. Aí eu pergunto, se é para ir num lugar destes, porque não mandam pela internet ou para o médico solicitante?! Deprimente!

Minha vida nos últimos tempos tem sido uma peregrinação infernal. Meu rosto se transformou (fotos), precisei muita força de vontade e fisioterapia, para recuperar a Adriana de antes.

Por dois anos em inúmeros médicos, várias especialidades, todos pelo convênio, até que resolvi pagar uma médica particular, que ficou comigo 1h45min, olhando todos os meus exames, de 2 anos para cá. Saí de lá com um diagnóstico definitivo de Sjögren e com uma lista de exames para fazer que confirmariam o que ela mesmo me explicou. Confirmaram!

Me pergunto que diabos de medicina esses médicos atualmente estão exercendo, que não conseguem juntar lé com cré, porque você precisa ir a mais de 10 médicos e depois pagar para obter um diagnóstico?!

Estou cansada, indignada com vontade de chorar e de marcar médico por médico, pelos quais passei, nesses anos, para dizer: era só você juntar as pontas que conseguiria um diagnóstico, porque eu trouxe todos os exames que fiz, mas em 20 minutos, no máximo, nenhum médico conseguiria fazer o diagnóstico correto. O único que me alertava dizendo, “estou tratando uma consequência, precisamos descobrir a causa”, era o meu otorrino.

Passei por várias infecções graves, inclusive cerebral, pneumonias de repetição, crises de asma, que nunca tinha tido, dores articulares horríveis e inchaços articulares constantes, disfunções estomacais e intestinais, disbiose, meu VHS e  também a proteína reativa C sempre altos, muito alto, indicando uma infecção constante, tive uma bronquiectasia, bonquiolite, pico monoclonal IGM-Kappa, um FAN positivo 1/640, no aparelho mitótico, exantemas cutâneos, pressão de difícil controle, labirintite, visão dupla, enxaqueca,  boca e olhos secos e, por fim, uma fadiga extrema. Além de adquirir 11k pelas medicações. Metade de tudo isso eu sequer entendia e olha que sou uma médica charlatã, que lê muito, por ser epiléptica desde os 10 anos.

Tento imaginar como me viam, sem saber o que eu tinha, com essa doença me afetando, dando todo tipo de problema e eu buscando uma resposta com cada médico, fazendo fisioterapia e pilates , acupuntura nas fases agudas, procurando ficar bem e conviver decentemente com as pessoas.

Logo eu, que sempre fui uma pessoa extremamente ativa. Várias pessoas me diziam ou achavam que era tudo da minha cabeça.  As da minha família e minhas amigas não, viam o quanto eu estava debilitada e me davam apoio.

Falar e escrever foi para mim uma terapia alternativa. E um alerta as outras pessoas, que, como eu, não foram compreendidas, no trilhar das suas doenças.

Você não é uma doidivanas! A nossa medicina, com raras exceções, é que está debilitada e com graves problemas.

Afff, depois de desabafar aqui até melhorei! Bom final de semana gente!

Sonhar

Estou revendo um filme, gosto de filmes antigos, gosto de revê-los sob novos ângulos e aspectos não percebidos.

Eles me fazem viajar e constatar que ainda não perdi a minha capacidade de sonhar.

E isso é tão importante pra mim!

Essa semana, indo novamente ao médico, vocês sabem que eu tenho que fazer 1001 revisões e acompanhamentos, meu cardiologista me disse: menina a sua cara está tão boa, independente de tudo que você vem sofrendo, continue assim é isso que te faz superar os todos os seus problemas!

O filme em questão trata da vida que segue, sem sabermos do amanhã, mas colocando os nossos planos em frente.

O poder de superação e a luz que me guia, sempre, me dizem que ainda não perdi a minha capacidade de sonhar e continuar colorindo a tela em branco que é a nossa vida.

Sumida

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Olha eu aqui de novo! Andei meio sumida…

Dias difíceis os últimos. Há uma semana, voltando do pilates, senti um desconforto no peito, ardia.

Esperei por mais alguns sinais, o que os médicos recomendam, uma leve febre a noite. O desconforto continuou e a febrícula também, então na quinta procurei o meu otorrino. Exames feitos nada na garganta, ouvidos e nariz. Pediu que eu procurasse uma pneumologista sua conhecida com urgência.

Consegui a consulta para o dia seguinte, sexta-feira. A noite tive bastante dificuldade para dormir, uma tosse com secreção não me deixava. Dia seguinte no consultório o diagnóstico, pneumonia e bronquite.

Para quem passou o ano de 2017 peregrinando entre médicos, exames e fisioterapia para entrar com o pé direito em 2018 confesso que acho mesmo que não tenho, só dois esquerdos, fazer piada é necessário, manter o humor também.

Estou em tratamento, estive ontem novamente na médica, pneumonia cedendo, resta uma traqueobronquite. Tratamento para uns 30 dias com bombinha.

Minhas próximas consultas serão para investigar a fundo onde está o foco infeccioso que viaja pelo meu ser e tentar defenestrá-lo de vez.

Vou dando notícias…

 

Bofetada

Essa semana eu estava no hospital acompanhando minha mãe, que tem uma médica maravilhosa doutora Vera Magally, e em determinado momento ela me falou do caso da Cláudia, por conhecer a minha amizade e também por ser professora da mesma universidade. Me disse: Adriana tu não superastes isso, alguém está te ajudando como médico?! Aí eu respondi que tinha um cardiologista, um endocrinologista, um neurologista, um ginecologista, um otorrino, médicos como ela não, que trata da minha mãe como um todo, eu só tenho médicos que tratam partes da Adriana e não Adriana como um todo.

Quando meu irmão morreu, eu falei pra ela, foi muito triste era meu único irmão, gravemente doente, eu entendi o momento terrível na vida dele, triste me conformei. O desaparecimento da Claudia, da minha irmã, aquela que universo me enviou, foi uma bofetada na minha cara. Essa bofetada dói e arde até hoje. Eu não consigo me recuperar, por mais que eu tente.

Toda vez que eu vou a Pelotas eu volto para despedidas, no caso da minha mãe, agora com 92 anos, e que já superou tantos acometimentos naturais da idade e com a ajuda da Dra. Vera, são sempre pequenas despedidas.

Eu sei que em breve eu terei que me despedir de verdade, entenderei pela idade, e, por tudo que ela já viveu, eu serei grata.

Ainda não consegui ter esta grandeza de sentimento no caso da Cláudia. Quem fez isso com ela, no auge da vida dela pessoal e profissional, não atingiu só a ela, atingiu a dona Zilá, a tia Maria e a todos que a amaram e a amam e não a esquecem.

Fibromialgia

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Ao ver a notícia que Lady Gaga cancelou sua vinda ao Brasil por causa da fibromialgia resolvi escrever sobre isso.

Há uns 15 anos eu experimentei uma sensação terrível, eu tinha dores agudas pelo corpo e caminhar era muito difícil, subir escadas quase impossível, as minhas pernas doíam de uma maneira absurda. Fui a médicos o diagnóstico foi de fibromialgia, confesso que foi um misto de terror e pânico, porque eu sabia que as pessoas que tinham essa síndrome praticamente eram escravas da dor.

Conviver com a dor é uma das coisas mais difíceis, quando ela se torna persistente e contínua ela mina a sua resistência, a sua paciência e o mundo se torna sem cor ou marrom. Nada tem graça você só pensa no momento em que tudo vai passar, só deseja que a dor vá embora. Toda a sua vida fica muito limitada, foi que aconteceu comigo.

O tratamento para fibromialgia é feito com anti inflamatórios, relaxante muscular e com analgésicos, o uso prolongado desse tipo de medicação causa muitos outros problemas para o corpo, você se torna uma refém da medicação e das reações adversas que ela causa.

Iniciei o tratamento convencional, os anti inflamatórios atacavam o estômago e o relaxante muscular me deixava fora do ar e do mundo o dia inteiro, eu não aguentava nem ficar em pé de tanto remédio, então desisti.

A minha médica na época sugeriu um tratamento completamente alternativo, a homeopatia e acupuntura e assim foi feito.

Eu fiz acupuntura por dois meses todos os dias e o tratamento com homeopatia por seis meses, posso dizer com tranquilidade, até hoje não tive mais nenhuma crise aguda como aquela de 15 anos atrás. As vezes surgem pequenas dores, que logo desaparecem, mas nada comparado como uma crise de fibromialgia.

A fibromialgia te incapacita. Desejo que as pessoas que hoje sofrem dessa doença possam um dia viver livre dela.

Minha amiga Zezé

Parei o meu trabalho e fui correndo para o banheiro, fazia um tempão que eu queria fazer xixi. A única coisa em que eu pensava era num banheiro, naquele momento.

Entrei, fechei a porta do box e aí vi que alguém entrou no momento em que eu falava, nossa como eu estava apertada.

A pessoa do outro lado falou comigo, nossa também estava, me disse ainda, sabia que faz mal ficar  retendo xixi?! Que não se deve fazer isso?! A gente devia ir ao banheiro sempre que  sentisse vontade, e eu concordei. Realmente!

Do outro lado a pessoa ainda me falou, um médico me disse que se você sofrer um acidente com a bexiga cheia você pode estourar sua bexiga, isso é uma coisa quase irreversível, os médicos condenam, fora os problemas que podem causar aos rins.

Mais uma vez eu tive que concordar, aquilo fazia muito mal. E assim ficamos, batendo um papo sobre xixi, enquanto as duas esvaziávamos nossas bexigas.

Quando terminamos saímos para lavar as mãos .

Aí eu olho para o rosto daquela voz que me pareceu tão familiar, tão íntima e tão perto de mim o tempo todo, era ninguém mais, ninguém menos do que Zezé Motta, com um enorme sorriso, a minha amiga Zezé!

Menopausa

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Um saco… Sei que faz parte da vida, do amadurecimento, da vida de toda a mulher.

Falei aqui no blog que gostei de amadurecer, mas não de envelhecer, e da menopausa muito menos.

Começou um calor na cabeça, de repente ela incendiava, isso mesmo, pegava fogo, era assim que eu sentia.

Me preparei para não usar hormônios nesta fase da vida, usei muita fruta vermelha, extrato de amora, comida mais natural, fui mudando aos poucos meu estilo de vida, consultei inclusive uma nutricionista ortomolecular, funcional. Acho que muitas mulheres superam essa fase dessa maneira e dá certo para grande parte.

Sinceramente eu entreguei os pontos. Quando as enxaquecas chegaram, além dos fogachos, aquele calor intenso que sobe até a cabeça, vinha essa dor aguda de cabeça e uma irritação constante. Quem merece isso?! Eu respondo, ninguém!

Eu optei pela minha qualidade de vida, resolvi fazer reposição hormonal.

ATENÇÃO, eu fiz tudo com acompanhamento médico, de endocrinologista e de ginecologista, faço todos os exames, todos os anos.

Usar hormônios pode ser muito perigoso, então, se for essa a sua opção, sempre faça com toda a orientação de um médico.

Me sinto extremamente bem, todos os sintomas desagradáveis desapareceram, inicialmente usei adesivos, depois usei um gel, achei bem melhor. Tem um problema, virei uma sanfona também, engordo e emagreço, é uma atenção constante com o peso.

Atualmente, uso uma pomada interna duas vezes por semana, já que os sintomas desagradáveis desapareceram, então vamos manter os órgãos internos saudáveis, evitando o envelhecimento do útero e cirurgia de períneo.

C’est la vie !

Mulher maravilha, #sqn…

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Mais um dia com febre, dor de garganta, são muitos no decorrer da minha vida, mas sabe o que mais?! Não dou bola, rsrsrsrs, mas a dor no corpo e o mal estar é dose. Não dá para fingir que se pode fazer tudo, não mesmo, deixa pra lá a síndrome de mulher maravilha.

Sempre encarei as  minhas doenças apenas como um degrau a mais para subir, é assim desde criança. Esse anos os médicos me reviraram do avesso, foi quase uma viagem ao centro do meu corpo, melhor dizendo, interior dele. Nenhum foco infeccioso escondido, apenas baixa imunidade mesmo. Então qualquer vírus ou bactéria tenha certeza, eu pego!

Então, estava aqui pensando sobre o que escrever, pessoal foi o que deu para fazer hoje, espero amanhã estar melhor para continuarmos o nosso encontro aqui na Pós50.

Um ótimo dia!

Médicos Sem Fronteira

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Um dia percebi que não seria a mulher que abraçaria o mundo, como tanto sonhei.

Já que não tenho como humanizar um pouco mais o planeta, posso ao menos ajudar quem pode fazer mais do que eu…

Quando vi as campanhas impactantes no Brasil e no exterior, quando me dei conta que jamais conseguiria realizar a minha utopia de ajudar quem precisava, de uma maneira grandiosa, olhei quem poderia fazer por mim e escolhi os Médicos Sem Fronteiras .

Por que eles?! A minha escolha foi simples, o imenso número de pessoas que recebiam o auxílio de uma instituição idônea. Até agora nunca ouvi falar de desvio de recursos por essa entidade, que recebeu o nobel da paz em 1999…

Já ajudei outras instituições, mas escolhi essa para enviar uma doação todos os meses. Tenho a esperança de que gentileza gere gentileza e torne o mundo melhor!

Costumamos gastar um pouco mais com festas, futilidades, coisas desnecessárias e existe muita gente que precisa bem mais do que nós. Que tal uma doação para uma entidade que você ache séria?! Que se dedique a uma causa que te diga respeito e que te toque no fundo do coração?!

Eu escolhi doar para Médicos sem Fronteiras #msf !

Fica a dica!