Vou tentar explicar, minimamente, o que acontece, que muitas vezes é interpretado de maneira equivocada.

Por favor, às pessoas da área da saúde, aqui é uma explicação básica e leiga, sem qualquer perspectiva de desenvolvimento técnico-científico.

Aquilo que nos acomete ou pode acometer, poucas, ou algumas vezes, ou seguidamente:

• doenças das mais variadas, pela maluquice do corpo autoimune, que combate a si mesmo;
• fadiga, que não é cansaço, muito menos preguiça, é o resultado de uma luta incansável do nosso corpo, que luta contra ele mesmo, com um inimigo externo.

A doença de Sjögren, minha autoimunidade, acomete as glândulas exócrinas.

As mais conhecidas e “visíveis, as responsáveis pelas lágrimas e saliva. As invisíveis, lubrificação das articulações, as responsáveis pela digestão… muitas outras, muitas mesmo, tudo o que fabrica algum líquido para o corpo funcionar.

Muitos órgãos acometidos: a pele resseca, racha, perde proteção (alergias), o nariz sem lubrificação (rinite, sinusite…); a garganta seca (amigdalite, faringite, laringite); infecções das vias aéreas superiores; pulmões “ressecados” inflamam, criam nódulos, “cicatrizam”; pâncreas, diminue as enzimas, amilase (digestão dos carboidratos), lipase (digestão das gorduras), tripsina( digestão das proteínas), insulina (digestão dos açúcares); fígado, bloqueio dos dutos biliares, hesteatose, cálculos na vesícula, hepatite autoimune; ainda temos, estômago, intestinos, rins, órgãos reprodutores.

Outras complicações podem incluir artrite, problemas oculares e perda da visão, problemas dentários, dores crônicas, neuropatias, problemas de sono, apneia, cálculos renais, doença renal, depressão e ansiedade, risco aumentado de câncer… dentre outros mais.

Deu pra imaginar o número de especialistas que temos que consultar ao longo da vida?! E os exames?!

O diagnóstico é difícil, confuso ou nunca acontecer.

Difícil, já cheguei a ter 16 especialistas.

Esclarecendo que, nem todo autoimune de sjögren tem ou é afetados em todos esses órgãos. As vezes em um, ou 2, outras em muitos.

A fadiga, sei que é difícil nos entender, porque não é cansaço, pode ocorrer por pouco ou muito tempo. Se o autoimune dormir não passa, se passar uma tarde inteira em frente a televisão, quieto, também não passa. São, horas ou dias e dias querendo apenas ficar num canto, para recuperar a energia perdida.

Família, colegas, amig♡s querid♡s não abandonamos vocês, continuam sendo amad♡s. A exaustão tomou conta e estamos tentando voltar a rotina e ao contato com quem amamos. O recolhimento faz parte.

O que pedimos a vocês: acolhimento, compreensão e respeito.